Die Primäre Lateralsklerose

Eine seltene neurologische Erkrankung

Gästebuch   

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29 Einträge auf 3 Seiten

Helmuth Mauer

25.05.2018
11:51
Ausgezeichnete Seite, vielen Dank!

Nele Glöer

13.03.2018
15:04
Danke, danke, danke für diese Seite und die Möglichkeiten des Austausches im Form. Ich bin sehr froh darüber.

Isabella Franzoi Brecht

17.07.2017
11:50
Hallo ihr alle?Ich wusste lange nicht dass es diese Seite gibt, danke für die recherche?Bin selbst von PLS betroffen. Angefangen hatte das bereits 2010 und zwar direkt nach Fsme Impfung. Zuerst wollte kein Neurologe darauf eingehen, u zuerst war bulbäre ALS die Diagnose u seit diesem Frühjahr wurde PLS bestätigt und auch der Zusammenhang zur Impfung! Ich hatte 10 Tage nach der 1. Impfung eine Art Meningitis oder Hirnhautentzündung die ohne Zutun ausheilte u als impfreaktion in der arztakte vermerkt wurde, ohne mich zu informieren, bzw hiess es normale sommergrippe... Ich vertraute dem Arzt u wir machten einige Wochen später die 2. von insgesamt dreien u es ging dann 2-3 Tage später los mit Krämpfen u vielerlei symptomatik?Heute gehe ich am rollator u Sprache ist verlangsamt u teilweise verwaschen. Ansonsten geht's mir relativ gut u nehme keine Medis, nur Vitamine Mineralien u Homöopathie das ist sehr hilfreich, habe kaum irgendwelche infekte?
Auf Austausch würde ich mich freuen. I.­Franzoi-­Brecht@­gmx.­net

Karin Hübner

26.06.2017
14:33
Daumen hoch für eine sehr gute, informative, gut recherchierte und bei aller Ernsthaftigkeit mit soviel Optimismus ausgestattete Homepage.
Aus Neugier und Unkenntnis über diese KH habe ich mich hier umgesehen. Gefunden habe ich sie bei Marios Profil der Bandis.
Beim Lesen mußte ich viel an meinen Mann denken, bei dem seit 4 Jahren gesucht wird. Jede Menge neue Diagnosen, die neuste ist eine smale fibro Neuropathie, die mit einer Biopsie festgestellt wurde. Und trotzdem fühlt er sich noch nicht ernst genommen, weil seine Symptome so gewöhnlich wie ungewöhnlich sind. Wir sind nun bei einem Schmerztherapeuten angelangt, der wegen 2 abgelehnter EMR-Anträgen nun ein privates Gutachten in Arbeit gab über das Gericht. Langsam kommen wir auch an Grenzen, denn auch ich bin angeschlagen und nicht so belastbar, betrifft Psyche und Lebensräume.
Ich kenne wenig erforschte KH durch meinen inzwischen verstorbenen Vater. Er litt an der wegnerschen Granulumatose
LG Karin

Esther Biesgen

10.01.2017
13:33
Hallo,
Ich habe die Diagnose PLS seit 2015, die ersten Symptome traten jedoch schon 20013 auf. 2014 war es noch eine Pseudobulbärparalyse. Ich würde mich gerne intensiver mit Betroffenen austauschen und melde mich beim Forum an.
Dickes Dankeschön für diese Homepage!

Christiana Weißer

24.10.2016
19:23
Hallo, ganz herzlichen Dank für die große Mühe bei der Erstellung dieser Seiten!!Das ganze ist super gut geschrieben und auch gut verständlich. Bin selbst betroffen und würde mich gerne im Forum Chat anmelden, was heute leider nicht ging. Habe die Diagnose seit 2011 und bin schon über drei Jahre mit Beatmung und Peg. Humor habe ich meistens auch. Vielleicht können wir auch mal mailen.
Herzliche Grüße, Christiana

Christa Schraml

28.09.2016
15:23
Hallo Mario, ich habe gerade vor 20 Minuten vom Neurologen erfahren, dass mein Mann an PLS erkrankt ist. Ich bin fix und fertig und versuche, einen Weg zu finden mit diesem Wissen umzugehen. Ich fühle mich benommen und völlig erschlagen! Jetzt bin ich sofort auf Deine Seite gestoßen und das hat mir sehr geholfen! Vor allem finde ich es gut, dass Du Deinen Humor nicht verlierst! Es würde mir sehr helfen, wenn mein Mann und ich sich mit Dir austauschen dürften. Vielleicht magst Du mir ja mal schreiben! Das wäre toll! Vielen Dank für die tolle Seite! LG Christa

Jürgen Schlindwein

17.12.2015
15:08
Hallo, bei mir wurde auch die Krankheit PLS diagnostiziert...Ich quäle mich seit 7 Jahren mit der Krankheit rum, bin selbst 53 Jahre alt und aus dem Raum Ludwigshafen/­Mannheim.­Gott sei Dank ist der Verlauf nicht so schnell wie bei der ALS und ich darf unseren 8 jährigen Sohn aufwachsen sehen... Deine Seite ist echt spitze...Würde mich gerne mal mit Betroffenen austauschen...Meine e-mail Adresse ist jschlingel@t-online.de.

Regina Ebersbach

27.08.2015
21:51
Nach unserem Gespräch heut mittag hast Du mich neugierig gemacht. Deine Seiten sind Deinerseits sicher sehr aufwendig, einfach toll, informativ und evtl. hast Du mir (uns) damit sehr geholfen. Vielen Dank für die Info.
Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute - wir sehen uns sicher bald wieder einmal.
Gruß Regina

Klaus Elgner

22.07.2015
00:59
Lieber Mario, bin begeistert von der sehr informativen, sehr gut verständlichen und trotz Ihrer großen Probleme humorvollen Seite. Ich hatte gerade Besuch von einem Pärchen aus Lateinamerika,
und er hat eben diese ALS.
Ich hatte noch nie von dieser Krankheit gehört. Ihre Seite hat mir sehr geholfen, meinen Freund zu verstehen. - Vielen, vielen Dank. Liebe Grüsse, Klaus Elgner

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