Die Primäre Lateralsklerose

Eine seltene neurologische Erkrankung

Hilfsmittel für Patienten mit primärer Lateralsklerose

Auf dieser Seite finden Sie einige Hilfsmittel, die den Menschen mit einer PLS-Erkrankung das Leben doch etwas einfacher und angenehmer gestalten können. Die Auflistung wird nach und nach ergänzt. 




Dieses ist  nun mein erstes - und mittlererweile auch bestes - Hilfsmittel und seit Oktober 2013 in meinem Besitz.

Unterschenkelorthesen aus Carbon mit
Knöchelgelenk und Innenschuh


(Hersteller: Orthopädietechnik Hempel Berlin)

    






Es hat eine ganze Weile gedauert und bedurfte mehrerer Anträge seit 2013; im vierten Anlauf dann wurde es zwar nicht der beantragte MotoMed Arm-/Beintrainer, aber so doch immerhin schon mal ein Thera-Beintrainer, welcher nun seit September 2015 bei mir als Dauerleihgabe verweilt.






Nachdem bei meinem Kontrolltermin am 24. April 2014 die Lungenfunktion geprüft wurde und die Vitalkapazität im Vergleich zum letzten Test vor sechs Monaten gesunken ist, hat man mir nun eine solche Tröte (Tri-Ball) zum Trainieren verordnet - inzwischen hab ich das Funktionsprinzip auch erkannt - Einatmen ist angesagt und nicht Ausatmen!





Und das hier ist das nächste beantragte Projekt, welches ich Anfang Juni 2014 mit der Orthopädietechnik-Firma Hempel in der ALS-Ambulanz getestet habe. Und es wurde für mich als perfekt befunden, leider ist das Gerät mit etwa 8.000 Euro nicht gerade billig und der nächste Kampf mit der KKH lässt somit wohl nicht lange auf sich warten. Leider im August nach Widerspruch ebenfalls abgelehnt, wird auch hier über eine erneute Beantragung beraten.

Peronaeus-Stimulator oder auch Neurostimulationsorthese MyGait

(Quelle: http://www.orthotech.at/mygait.html)





Nächstes Hilfsmittel im November 2014 wurden von der ALS-Ambulanz empfohlene Lagerungsschienen für beide Hände wegen fortgeschrittener Spastik.

Zunächst probieren wir es mit diesen konfektionierten Parese-Schienen, ob diese bereits Erfolg bringen:

(Quelle: http://shop.bort.de/de/produkt-details.aspx?ProductNo=103700)

Inzwischen wurden die Schienen mit zusätzlichen Riemchen etwas verfeinert, weil Finger und Daumen sich nachts doch immer wieder freikämpften.











Beantragt wurde im November 2014 wegen der zunehmenden Spitzfußstellung durch die Spastik für beide Beine auch je eine Unterschenkel-Lagerungs-Orthese mit Hessingschuh, die wie nebenstehend aussehen und nach Gipsabdruck gefertigt werden.

Und diesmal hat die KKH ein Hilfsmittel tatsächlich im ersten Anlauf genehmigt, im Dezember 2014/Januar 2015 erfolgte die Fertigung, seit dem 9. Januar 2015 kann ich die Orthesen mein nennen.

(Hersteller: Orthopädietechnik Hempel Berlin)









Während der stationären Reha in der Brandenburg-Klinik wurden mir auch Hilfsmittel für den häuslichen Einsatz vorgestellt und empfohlen.

Letztlich wurden daraus ein Badewannenbrett und eine Einstiegshilfe für die Badewanne, welche mir weitere Stürze im Bad hoffentlich ersparen.





Ebenfalls während der Reha im September 2015 wurden mir neue Unterarmschienen für die Nacht verordnet, nachdem eine der Paraeseschienen eines Nachts gebrochen war.

Im Januar 2016 hab ich die neuen Orthesen bekommen. Leider erfüllten diese nicht alle Voraussetzungen und so wurden neue gefertigt mit verstärkten Handgelenk und stabileren Finger- und Daumenhalterungen.

(Hersteller: reha-team berolina)






Und auch diese kleineren, unscheinbar wirkenden Dinge wie Handeln und Therapie-Knetmasse sind wichtige Hilfsmittel für das Training der Hand- und Fingermuskulatur.






Nach einem Aufenthalt in der Klinik für Pneumologie 2016 wurden einige Defizite bei der Atmung festgestellt u.a. Schlafapnoe, Verspannungen beim Einatmen und Atemmuskelschwäche, was mir einiges an neuen Hilfsmitteln einbrachte.


So auch ein Beatmungsgerät Löwenstein prisma VENT 30.


 




Und passend dazu gibt es einen Luftbefeuchter Löwenstein prismaAQUA.







Die Nase-Mund-Beatmungsmaske ist eine Philips Respironics Amara View.





Und wegen Störungen beim Hustenausstoss sowie zur Weitung der Bronchien und Lungenflügel ein Hustenassistent Philips Respironics Cough Assist E70.






Nachdem die Spastik der Beine nun zu stark ausgeprägt ist, wurden im Juli/August 2016 neue Unterschenkel-Orthesen gefertigt; wesentlich umfangreicher und stärker im Vergleich zu den ersten Orthesen sind dabei die Federn der Gelenke. 


(Firma SanAktiv in Berlin-Wedding)




Passend zu den Orthesen erhielt ich diese Orthesen-Schuhe, recht praktisch beim Einstieg durch die Reißverschlüsse. Die Modell-Auswahl ist leider nicht sehr groß, aber diese Sneaker sind doch ganz schick.

(Modell Portland der Marke perpedes)
















Im Juli/August 2017 durfte ich mit dem Ekso GT sechsmal zur Probe laufen; von diesen Geräten gibt es in Deutschland gerade mal 10 Stück in Kliniken.


http://eksobionics.com/eksohealth/produkte/?lang=de