Die Primäre Lateralsklerose

Eine seltene neurologische Erkrankung

Der Beginn 2012

Die möglicherweise ersten Symptome der PLS traten wohl schon 2007/08 auf, wo ich mich über ein seltsam hölzernen Gang wunderte, beim Versuch von Dauerlauf fehlte die Federung in den Beinen und Füßen und auf unebenen Böden bin ich ständig in irgendwelche "Löcher" getreten. Das schrieb ich aber eher meinen Bandscheibenbeschwerden zu, schließlich waren deshalb 2006 zwei Wirbel der Lendenwirbelsäule miteinander versteift worden. 

Bei der Gruppen-Physiotherapie nach diesen Operationen stand ich am Ende der Übungsstunden total zittrig da, ganz anders als der Rest der Truppe, das war vielleicht blöd, zumal ich fast der Jüngste in der Runde war. Und das ist mir dann eigentlich jedesmal passiert; auch nach der Benutzung des Hometrainers in der Physio-Praxis. All das aber führte ich auf fehlendes Training und mangelnde Kondition zurück, nur hätte das doch eigentlich im Lauf der Zeit mal besser werden müssen. 

Bewusst wahrgenommen habe ich einige Symptome aber erst ab etwa Anfang 2010. In Ruhe fing immer öfter das rechte Bein an zu zucken, es flog regelrecht hoch und das übertrug sich irgendwann auf's andere Bein. Dazu kamen in den folgenden Monaten ein Gefühl der Steifigkeit, Muskelschmerzen und Ziehen in den Füßen, Unterschenkeln bis hoch zu den Knien. 

Diese Beschwerden schilderte ich Mitte 2010 meinem hiesigen Neurologen, aber da der mich bereits wegen der Psyche behandelte, überwies er mich zur neurologischen Abklärung an einen Berliner Kollegen am Hackeschen Markt in Berlin. Dort hatte ich im November 2010 einen Termin, nach der Untersuchung äußerte der Neurologe den Verdacht auf ALS und delegierte mich umgehend zu einem stationären Check in die Neurologie der Charité Berlin. 

Kaum eine Woche später bezog ich bereits mein Bett in der 19. Etage des Bettenhochhauses und wurde zehn Tage gründlichst auf den Kopf gestellt, am Ende lautete die Diagnose Verdacht auf Corticobasale Degeneration (CBD). Auf was? Na jedenfalls googelte ich intensiv drauf los und stellte fest, viel besser als ALS war das ja nun auch nicht, aber was sollte ich machen? 

Behandelt wurde medikamentös nur mit Baclofen und ab Anfang 2011 hatte ich nun fast wöchentlich Therapie im Bewegungsbad des Krankenhauses hier in Strausberg. Dazu kamen vierteljährliche ambulante Konsultationen in der Neurologie der Charité zusätzlich zu den Terminen beim niedergelassenen Neurologen und bei der Hausärztin. 

Nachdem diese CBD glücklicherweise bei mir im Verlauf nicht so rasante Symptomänderungen wie sonst üblich zeigte und die Beschwerden zunächst auf die Beine beschränkt blieben, wurde meine Diagnose im Verlauf des Jahres 2011 in einen Verdacht auf Spastische Spinalparalyse abgeändert. Na schon besser und damit konnte ich mich auch viel besser arrangieren. 

Im Mai 2012 empfahl die Ärztin der ambulanten Neurologiesprechstunde der Charitè einen nochmaligen gründlichen Check, nachdem ich zwischenzeitlich nur noch über Ballen und Zehen und nicht mehr über die Ferse und durch die Adduktorenspastik etwas verquer lief und auch ein leichtes Steifigkeitsgefühl der Hände/Arme aufgetreten war. 

Im Juli 2012 wurde ich also nochmals stationär eine Woche in der Charitè Mitte neurologisch auseinander genommen, die Werte von EMG, MRT etc. mit denen von 2010 verglichen und man offerierte mir am 18. Juli 2012 nun eine wahrscheinliche Primäre Lateralsklerose bei progredienter spastischer Tetraparese, wohl, weil inzwischen auch die Hände und Arme betroffen waren. Was ich nicht schlimm fand, aber die Ärzte nach ihren Messungen scheinbar schon. Und der asymmetrische Beginn an den Beinen habe wohl dafür gesprochen neben diesen Ergebnissen von MRT und elektrischen Messungen. 

Tja und im Oktober 2012 war ich zu einem Termin in der ALS-Ambulanz der Charité bei Prof. Meyer und Dr. Meyer und nach der Untersuchung wurde mir die Diagnose PLS bestätigt. Also darf ich das jetzt wohl als fixe Diagnose betrachten. Klar musste ich knapp drei Jahre auf die Diagnose warten und es gab zwischenzeitlich Fehldiagnosen. Das machte mich manchmal schon ziemlich verrückt, aber inzwischen weiß ich auch, das diese Diagnose eben nicht sofort gestellt werden kann und andere mögliche Diagnosen teils erst nach Jahren ausgeschlossen werden konnten. 

Jetzt noch ein paar Dinge, wie es mir aktuell geht und wie sich die Krankheit so äußert: es ist so, das ich mich nur begrenzt eingeschränkt fühle, auch jetzt knapp drei Jahre nach Auftreten der ersten deutlichen Symptome. Irgendwie krank, aber doch nicht schwer krank. Ich habe also wie erwähnt diese spastische Gehstörung. Inzwischen hat sich das Beschwerdebild etwas nach oben im Körper ausgeweitet und auch Muskeln der Oberschenkel, der LWS- und Schulterbereich sowie Arme und Hände sind wie steif und schmerzen, ohne das ich sagen könnte, es ist dieser oder jener Muskel. Dazu kommen Muskelzuckungen und -steifheit, ganz besonders häufig im Liegen. Treppensteigen fällt mir zunehmend schwerer, so als werden die Beine immer schwerer dabei, also es mangelt nicht an der nötigen Luft dabei. Ach und Laufen geht so 1 bis 1,5 km. 

Wenn ich flach auf dem Rücken liege, merke ich in letzter Zeit oft, wie mir die Luft kurz fehlt und ich muss bewusst tief Luft holen. Ja und dann eben diese ständige Müdigkeit, die teils sicher den Medikamenten geschuldet ist, und die länger werdenden notwendigen Regenerationspausen. Davon genehmige ich mir tagsüber immer ein bis zwei mit mindestens 30 Minuten. 

Lustige Dinge erzählen kann ich kaum, ohne vorher schon innerlich laut zu lachen und das raubt mir dann die Stimme, manchmal hab ich so Lachattacken, obwohl es der Situation total unangemessen ist. So musste ich mich im Juli total zurückhalten, als mir die Ärztin in der Charité die Diagnose PLS verkündete, ich hätte da fast laut los geprustet. Jeder andere wäre doch wohl in Tränen ausgebrochen oder diesen recht nahe? Und so geht's mir manchmal in ernsten Situationen. Mit dem Weinen ist's nicht soo heftig, nur manchmal aus ganz banalem Grund kullern plötzlich die Tränen und es überkommt mich totale Traurigkeit. Das geht aber so schnell wie es kommt. Alles sehr seltsam! Und möglicherweise hat das mit dem pathologischen Lachen und Weinen zu tun. Unter Emotionen kann ich auch kaum reden, wirke nach meinem Empfinden total hektisch. Mit der Stimme selbst hab ich zum Glück keine großen Probleme, manchmal fragt mich zwar jemand, weil er mich nicht verstanden hat, aber jetzt nicht soo offensichtlich. 

Was ich in den letzten Monaten einige Male erleben durfte, waren mächtige Gleichgewichtsprobleme. Also da sehe ich plötzlich unscharf, alles dreht sich und ich bin pitschepatschenass. Meist hab ich mich irgendwie noch gerettet, also nicht wie bei Kreislaufattacke, wo man ja recht schnell umkippt. Einmal saß ich eine halbe Stunde auf dem Parkplatz vor einem Supermarkt und hab mir zig mitfühlende Kommentare anhören dürfen, einmal ist es mir auch auf dem Weg zum hiesigen Neurologen passiert. Da saß ich noch einige Minuten vor der Praxistür und als ich dann drin war, rief die Arzthelferin gleich den Arzt und der einen Rettungswagen. Toll. Dann hab ich eine Stunde im Krankenhaus am Tropf gelegen, alle Messwerte waren okay und dann hab ich mich verabschiedet mit den Worten: da werd ich mal das Bett räumen für die wirklich Kranken. Zuletzt passierte es mir vor kurzem fast vor der Haustür, ich bin noch die Treppe hoch, Wohnungstür auf, alle Einkäufe hingeschmissen und erst mal eine halbe Stunde, so wie ich war, mit Jacke auf's Bett geschmissen. Nein, diese Situationen mag ich überhaupt nicht. 

Physischen und psychischen Stress, der die Krankheit befördern könnte, versuche ich weitgehend zu vermeiden, da beides viel Kraft und Nerven kostet. So versuche ich zwischen Terminen immer einen "Ruhetag" einzulegen und habe die Erfahrung gemacht, dass ich mit meinem eigenen, etwas langsamer werdenden Tempo definitiv besser leben kann. Glücklicherweise kann ich es mir meist einteilen, da ich seit Mitte 2011 und noch bis Mitte 2014 eine befristete Erwerbsminderungsrente, allerdings wegen angeschlagener Psyche und versteiften Wirbeln in der Bandscheibe, beziehe. Ich merke aber auch, wie mich jede Art von Stress wieder schnell in verstärkten Schmerz treibt. 

An Physiotherapie wurde von den Ärzten der ALS-Ambulanz viermal Krankengymnastik nach Bobath, ein- bis zweimal Bewegungsbad und ein- bis zweimal Massagen wöchentlich verordnet. Praktisch sind diese vielen Termine aber durch meine Physio-Praxis leider nicht umsetzbar, so dass es ab Dezember 2012 nun wöchentlich zwei Termine mit je zwei Behandlungen gibt. Zudem soll ich für beide Beine Unterschenkelorthesen bekommen, ein Gespräch zur Auswahl eines passenden Modells fand bereits in einer Orthopädiewerkstatt in Berlin-Kreuzberg statt. Derzeit befindet sich die Verordnung bei der Krankenkasse zur Genehmigung. 

Medikamentös nehme ich derzeit u.a. 25 mg Baclofen, 2 x 100 mg Tramal, 40 mg Citalopram, dazu Propanolol, Carmen und nach Bedarf Tavor, zum Teil auch wegen anderer Erkrankungen. Vom Baclofen könnte ich manchmal durchaus eine höhere Dosis gebrauchen, aber dann würde mich die Nebenwirkung Müdigkeit wohl vollends in ihren Bann ziehen. 

Derzeit warte ich auf eine stationäre Rehabilitationsmaßnahme, welche im Juli 2012 durch die Charité-Ärzte für mich beantragt und durch die DRV zunächst leider abgelehnt wurde. Seit September 2012 läuft der Widerspruch zu diesem Bescheid. 

Ach und noch eins, ich habe nach reichlichem Schriftverkehr und einem Widerspruch beim Versorgungsamt im Oktober 2012 nun neben dem GdB 70 auch das Merkzeichen G durchsetzen können, was mir bei der täglichen Fortbewegung in Bezug auf die Nutzung des ÖPNV einiges an Erleichterungen verschafft. 

Gut, wenn ich so im Internet lese, was bei Betroffensein des zweiten Motoneurons noch draus werden könnte, kann ich mich aktuell noch recht glücklich schätzen. Tu ich übrigens auch, da die Symptome ja noch nicht soo dolle sind. Natürlich hoffe ich, das es bei den Nerven des ersten Motoneurons bleibt, welche da so langsam zerlegt werden. Ich bin mir bewusst, dass bei meiner PLS im Verlauf noch viel deutlichere Krankheitszeichen auftreten können und wohl auch werden, weiß aber inzwischen ebenso, dass es offenbar auch viel leichtere Verläufe, wenngleich mit zunehmender Behinderung, gibt. Jedenfalls bin ich längst nicht mehr soo erschrocken wie nach Verkündung der Diagnose und mein bisher eher milder Verlauf lässt mich da auch recht optimistisch in die Zukunft schauen.

... zum Jahr 2013