Die Primäre Lateralsklerose

Eine seltene neurologische Erkrankung

Das Jahr 2013

Nun - Ende April 2013 - möchte ich mal ein kurzes Update geben. Von den Symptomen her geht es mir glücklicherweise weitgehend unverändert, am meisten nerven immer noch die ständige Erschöpfung, die Müdigkeit und die Muskelschmerzen. Laut meiner Physiotherapeuten verkrampfe ich aber wohl zunehmend mit den Händen, insbesondere bei Multitasking-Übungen, also wenn z.B. die Beine beübt werden, verkrampfen "ganz nebenbei" die Hände - oder eben umgekehrt. Na gut, ich finde es jetzt aber nicht soo schlimm. Ansonsten mache ich tapfer meine wöchentlichen meist Doppeltermine an Physiotherapie mit Bobath und Bewegungsbad und fühle mich in der Praxis des hiesigen Krankenhauses sehr gut aufgehoben. 

Die im Juli 2012 durch die Charitè beantragte stationäre Reha wurde im Januar 2013 auch nach dem Widerspruch nicht genehmigt, weil dadurch keine Erwerbsfähigkeit erreicht werden könne (Zitat DRV). Und über die im November 2012 beantragten Unterschenkel-Orthesen ist bis zum heutigen Tag noch nicht abschließend entscheiden worden. Der Antrag selbst wurde durch meine Krankenkasse KKH-Allianz an den MDK zur Entscheidung weitergereicht und dieser lehnte eine Verordnung Ende März 2013 zunächst leider ab und empfahl mir Konfektionsschuhe mit Einlagen oder Stabilisationsschuhe. Auf die Innenrotation und die Kontraktionen beider Füße wurde bei der Entscheidung aber nicht eingegangen und so habe ich dort im April 2013, also erst kürzlich, auch dort einen Widerspruch formulieren müssen. Und der liegt nach Auskunft der Krankenkasse nun wieder beim MDK.  

Ja und dann hab ich nach dem Einrichten dieser Homepage einige liebe Mitmenschen kennenlernen dürfen, die teilweise selbst von der PLS betroffen sind, aber auch von der ALS oder der HSP/SSP oder auch überhaupt nicht direkt betroffen sind, sondern einfach nur Mut und Zuspruch ausdrücken wollten. Danke dafür!

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Inzwischen haben wir fast Ende Oktober 2013 und wider Erwarten gibt es doch schon wieder einiges an Neuigkeiten zu berichten. Zum einen haben mir Krankenkasse und Medizinischer Dienst nach acht, neun Monaten - nach Verordnung und zwei Widersprüchen - tatsächlich doch noch die Genehmigung für die Unterschenkelorthesen gegeben. Und diese wurden nun in den vergangenen Wochen von der Orthopädietechnik Hempel in Berlin-Kreuzberg angefertigt, nach Gipsen und Anprobe kann ich die Orthesen seit drei Tagen mein eigen nennen. Noch läuft es sich damit ziemlich seltsam, Stehen und Laufen funktionieren damit aber schon jetzt definitiv besser als in den Monaten zuvor, nur das Treppauf und Treppab muss ich noch etwas üben. 

Derweil mache ich weiter fleißig meine Physiotherapien mit wöchentlich zweimal Doppelbobath, dazu gibt's gewöhnlich dienstags eine Massage bzw. am Freitag das Bewegungsbad. 

Und ich habe mich einige Male als Proband bei Vorlesungen vor Medizinstudenten an der Charité vorstellen dürfen, einmal im Mai bei einer Vorlesung von Prof. Einhäupl (Vorstandvorsitzender der Charité) zur Diagnosefindung und zweimal im Juni bzw. Oktober bei Vorlesungen von Prof. Meyer (Leiter der ALS-Ambulanz der Charité) zu ALS-Erkrankungen. Das war natürlich nicht nur spannend und aufregend, sondern zudem sehr lehrreich und wer verweigert sich denn schon gern der Wissenschaft? 

Gerade gestern hatte ich dann einen der regelmäßigen Kontrolltermine an der ALS-Ambulanz bei meinem (neuen) zuständigen Arzt, der mich natürlich erst mal kennenlernen wollte, mich zu den Symptomen und Beschwerden befragte, mich mit und ohne Orthesen laufen ließ und danach noch körperlich untersuchte. 

Im Ergebnis gibt es nun ein noch umfangreicheres Therapieprogramm, neben Bobath, Massagen und Planschen kommen nun noch manuelle Therapie und Wärmetherapie dazu und ich soll mich mal in Ergotherapie ausprobieren, da meine Hände wohl doch eine gewisse krumme Form angenommen haben. Außerdem wird mir ein MotoMed verordnet, um damit ein regelmäßiges tägliches Training zu ermöglichen, das wird vermutlich wieder einen vergnüglichen Disput mit KK und MDK geben.

... zum Jahr 2014