Die Primäre Lateralsklerose

Eine seltene neurologische Erkrankung

Das Jahr 2014

Jetzt schreiben wir schon Ende April 2014 und es wird mal wieder Zeit, die wichtigsten Ereignisse eines halben Jahres zusammenzufassen. Zum erwarteten Disput mit der KK ist es gekommen; inzwischen wurde auch mein Widerspruch auf die Ablehnung des MotoMed durch den MDK negativ beschieden und aktuell liegt der ganze Vorgang bei einem Widerspruchsausschuss der KKH.  

Aber es gibt auch Entscheidungen, welche schneller erfolgt sind. So hat mir die DRV im Januar einen Verlängerungsantrag zu meiner bisher bis zum Juni 2014 befristeten Erwerbsminderungsrente zugesandt. Diesen hab ich dann ausgefüllt und mit allen mir vorliegenden Kopien drei Tage später zurück geschickt. Und nur knapp zwei Wochen später kam auch schon der Bescheid der DRV über die Gewährung der vollen Erwerbsminderungsrente bis zum Erreichen der regulären Altersrente. Danke an die dortigen Mitarbeiter, das ihr mir so entgegen gekommen seid und den Grad der Erkrankung richtig eingeschätzt habt. 

Zu weiteren Vorträgen des Leiters der ALS-Ambulanz, Prof. Meyer, vor Medizinstudenten war ich im Dezember und erneut vor wenigen Tagen eingeladen und nicht nur die Studenten lernen hoffentlich etwas dabei, auch ich kann dabei einige meiner Fragen loswerden. 

An die Unterschenkelorthesen habe ich mich inzwischen sehr gut gewöhnt und kann mir gar nicht mehr vorstellen, ohne diese Teile aus dem Haus zu gehen - das war zweifellos die beste Entscheidung des vergangenen Jahres. 

Bei meinem letzten Kontrolltermin in der ALS-Ambulanz im Berliner Wedding am vergangenen Donnerstag schlug mir mein behandelnder Arzt aber auch noch eine andere Alternative für besseres Gehen vor, eine sogenannte Neuroprothese zur Stimulation des N. peronaeus. Es muss aber zunächst geprüft werden, ob ich für eine Versorgung damit geeignet bin, na, und ob die KK die Finanzierung stemmen wird, ist natürlich auch noch offen. 

Ansonsten mache ich weiterhin fleißig an drei Tagen in der Woche meine Physio- und Ergotherapien, die Spastik hat laut dem Doc an der Charitè wohl leicht zugenommen, dafür die Vitalkapazität abgenommen, so gleicht sich alles im Leben aus. Und zur Belohnung darf ich nun das spezielle ALS-Medikament Rilutek einnehmen, welches wohl die Störung des Glutamathaushalts im Körper abschwächt, was als ursächlich für die ALS-Erkrankungen gilt. 

Mich persönlich stören weiterhin am ehesten die ständige schnelle Erschöpfung und die Müdigkeit sowie die vor allem in Ruhe auftretenden Muskelschmerzen und -zuckungen. Und trotzdem gibt's auch weiterhin keinen Grund, über die Maßen traurig zu sein oder sich selbst zu bedauern, es geht schon immer weiter. Manchmal, wenn ich anderen Mitmenschen über meine PLS berichte, habe ich das Gefühl, ich muss danach eher sie trösten als das sie mich aufbauen könnten.  

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Und nun ist schon wieder ein halbes Jahr rum; wir haben inzwischen den Oktober 2014. Meine, oder besser die Anträge der ALS-Ambulanz, und meine Widersprüche zum Perenaeusstimulator wurden von der KKH mal wieder schwungvoll vom Tisch gewischt. Das Probelaufen bei einer Firma für Orthopädietechnik lief ganz prima, aber die KK war der Meinung, meine jetzige Physio und die Orthesen reichten aus; zudem sei mit dem Stimulator keinerlei Besserung bei der PLS zu erwarten und somit käme das Gerät nicht infrage. Bei einem Schlaganfall wäre die Chance wohl größer gewesen, nur kann auch da keiner den Behandlungserfolg garantieren. 

Den Medizinstudenten der Charitè stand ich im Mai im Rahmen einer ALS-Vorlesung von Prof. Meyer erneut zur Verfügung, trotz Freitag vor Pfingsten war die Beteiligung sehr gut und die Nachfragen der Nachwuchsmediziner auch an uns Patienten waren extrem zahlreich. 

Ansonsten brachte mir der Sommer weiterhin die regelmäßigen Physio- und Ergo-Therapien, drei Tage in der Woche ist man damit doch gut beschäftigt. Im Spätsommer dann packten mich gleich drei Infekte des Darms, der Ohrspeicheldrüse (Parotitis) und der Harnwege und warfen mich teils ganz schön in die Seile, aber ich hoffe, nun alles überstanden zu haben. Und somit musste ich leider auf die eine oder andere Therapieeinheit verzichten. 

In der vergangenen Woche stand wieder der Termin in der ALS-Ambulanz am Virchow-Klinikum auf dem Plan und da hatte ich erstmals mit einer (sehr netten) Ärztin zu tun. Und wie immer verging die knappe Stunde mit Berichten zum abgelaufenen Halbjahr, mit körperlicher Untersuchung und Empfehlungen für Therapien und Heilmittel ganz schnell. Für den MotoMed wird ein neuerlicher Antrag gestellt, für den Perenaeusstimulator evtl. auch, darüber hinaus soll ich wegen meiner etwas steiferen und krummeren Hände/Finger für die Nächte Lagerungsschienen für die Hände bekommen. Über eine mögliche Reha soll ich mich mit meiner Hausärztin verständigen und auch über sie eine solche beantragen. 

Die Anzahl an Therapien wurde je nach Terminmöglichkeiten auf bis zu viermal bei Doppelbobath, Fango und Massage wöchentlich erhöht, dazu zweimal Ergo, einmal Bewegungsbad und manuelle Therapie. Ich hab jetzt schon eigene Betten für die Physio-Praxen beantragt und den Therapeuten Wochenendarbeit nahe gelegt, aber so recht überzeugt hab ich mit beiden Ideen wohl noch Niemanden. Darüber hinaus soll die Dosis an Baclofen zunächst erstmal allmählich auf 3 x 10 mg erhöht werden, je nach Verträglichkeit. Mit der gibt es übrigens bei den zuletzt verordneten Rilutek keinerlei Probleme. Bei der körperlichen Untersuchung zeigten sich bei mir kaum zentrale Paresen, überwiegend mittelgradige Spastik in Armen und Beinen sowie kloniforme Reflexe mit erweiterten Reflexzonen, die haben also ihr Limit weitgehend erklommen. 

... zum Jahr 2015