Die Primäre Lateralsklerose

Eine seltene neurologische Erkrankung

Das Jahr 2015

Wir schreiben nun April 2015 und wieder sind sechs Monate vergangen, Zeit, mal wieder das Neueste preiszugeben. Nach dem letzten Besuch in der ALS-Ambulanz wurde nochmals ein MotoMed bei der KKH beantragt und auch diesmal recht plump abgelehnt. Nach Aussage der KK ist solch ein Gerät wohl nur verordnungsfähig, wenn man nicht mehr gehfähig ist. Aber ich könne mir ja käuflich einen Hometrainer zulegen - nur hat der dann kein Spastikprogramm - und bei Bedarf bestände auch die Möglichkeit der Beantragung eines Rollators. Wozu derzeit nur? Mit den Aussagen der KK werde ich mich sicher nicht zufrieden geben und suche mit der ALS-Ambulanz nach weiteren Wegen für eine Beantragung des MotoMed oder auch eines fast identischen Thera-Trainers. 

Die verordneten maßgeschneiderten Lagerungsschienen für die Hände waren nach Ansicht der Orthopädiewerkstatt nicht notwendig, vielmehr plädierte man dort für Pareseschienen. Aus diesen haben sich meine Hände in den Nächten in der Folge regelmäßig rausgearbeitet und so wurden die Handschienen mit weiteren Riemen verziert, nicht schön, aber doch etwas effektiver, allerdings verbiegt sich das Teil wohl durch die Spastik so ziemlich. Mal gucken, ob in Zukunft vielleicht doch stabilere Teile nötig werden. 

Bei der Anprobe der Pareseschienen hatte ich dann auch meine Gehorthesen dabei und diese wurden gleich mal generalüberholt und nach dem Gehtest riet mir der Fachberater zu Nachtorthesen für die Beine, um auch dann die Kontraktionen der Füße bzw. die Spitzfüße einzudämmen. Die Beantragung gestaltete sich diesmal ganz unproblematisch und die KKH genehmigte die Fertigung innerhalb weniger Tage. Nach Gipsabdruck wurden dann meine Zweitbeine gefertigt; sie sehen schon recht gewaltig aus. Inzwischen habe ich mich an meine Schlafbeine recht gut gewöhnt, nur die Hautirritationen durch das ständige Tragen der beiden Orthesenpaare sind nicht gerade prickelnd. Von der Warte her betrachtet wären solche Perenaeusstimulatoren bestimmt angenehmer zu tragen, gerade auch in den bevorstehenden Sommermonaten. Aber da heißt es noch dickere Baumstämme zu bohren. 

Ansonsten laufen die gewohnten Therapien weiter, zweimal die Woche zwei Stunden Physio und zweimal die Woche 45 Minuten Ergo, leider auch immer mal wieder begleitet von solchen blöden Schwächeattacken mit Schwindel, Schwitzen und totaler Erschöpfung und Müdigkeit. Das passiert mir allerdings in allen möglichen Lebenslagen, einmal gar dreimal innerhalb einer Woche.  So auch mal zu Beginn einer ALS-Vorlesung vom Prof. Meyer vor rund 120 Medizinstudenten der Charitè im Dezember, aber mit Ach und Krach war ich bei meinem Einsatz als Proband zwar vollkommen durchgeschwitzt, aber wieder halbwegs fit. Bei der letzten Vorlesung am 13. April hingegen war alles in bester Ordnung und so machte die Vorlesung auch viel mehr Spaß; wenn man das angesichts des ernsten Themas so sagen darf.  

Diese Schwächeattacken werden übrigens weiterhin gut untersucht, so wurden schon ein Ruhe-EKG, ein Belastungs-EKG, eine 24-Stunden-Blutdruckmessung, ein 24-Stunden-EKG sowie ein Herzecho gemacht. Mein hiesiger Neurologe gibt zum Glück nicht so schnell auf und hat vor fünf Tagen auch noch ein EEG machen lassen, auf dessen Ergebnis ich gerade warte. 

Ja und dann bin ich aktuell dabei, eine Reha zu beantragen, bevorzugt in der Brandenburg-Klinik in der Nähe von Bernau bei Berlin. Dazu geraten hat mir eine meiner aktuellen Physiotherapeutinnen, die bis vor einiger Zeit dort selbst beschäftigt war. Wollen mal sehen, wie die Beantragung von der KKH angenommen wird, immerhin war meine letzte Reha im Jahr 2006. 

Vom Befinden bezüglich der PLS her hat sich sonst zum Glück kaum was geändert, die Symptome sind wohl ähnlich geblieben und das wird dank der regelmäßigen Therapien ganz bestimmt auch noch lange so bleiben. Mit der Medikation von Rilutek und von 3 x 10 mg Baclofen komme ich sehr gut zurecht. Wenn doch nur nicht immer die Müdigkeit und Erschöpfung wären, danach gilt es dann doch immer den Tagesablauf einzurichten.

_ _ _ _ _ _ _ _ _ _ 

Nun haben wir es bereits Oktober 2015 und ein weiteres halbes Jahr mit Dingen, welche sich ergeben bzw. ereignet haben, ist rum und darüber will ich gern wieder berichten. Zunächst mal gab es beim letzten Kontrolltermin in der ALS-Ambulanz Ende April zum Schluss auch eine dieser Schwächeattacken mit dollen Schweißausbrüchen und Schwindel, die Assistentin maß einige Male den Blutdruck und versorgte mich mit etwas zu trinken, aber eine wirkliche Ursache ergab sich auch in dem Moment nicht und so zog ich nach etwa eineinhalb Stunden leicht durchnässt von dannen in Richtung Heimat. Einiges hat man sich dazu notiert, mal gucken, wie man sich dazu positioniert. 

Erhöht wurde nach dem Besuch in der Ambulanz die Dosis an Baclofen, um der Spastik besser Herr zu werden. Und so habe ich wöchentlich 5 mg mehr eingenommen, bis ich auf dem jetzigen Stand 3 x 20 mg Baclofen täglich angekommen bin. Die Nebenwirkungen waren während der Steigerung naturgemäß teils erheblich und äußerten sich insbesondere in stärkerer Müdigkeit und mehr körperlicher Schwäche als ansonsten ohnehin vorhanden. Die maximale Dosis für Baclofen für den "heimischen Gebrauch" liegt übrigens bei 3 x 25 mg, ein bissl was geht demnach noch bei Bedarf. 

Diese Schwächeattacken ereigneten sich in der Folge übrigens fast wöchentlich, vielleicht auch wegen der doch recht heftig hohen Temperaturen im Sommer und der doch zu starken Anstrengungen im Alltag, ob bei den Therapien oder beim Einkauf. Selbst an meinem Geburtstag, den ich in meiner alten Heimat Rathenow verbrachte, blieb ich nicht von solch blöder Attacke verschont. Mein hiesiger Neurologe gibt zum Glück noch immer nicht Ruhe deshalb und hat mich zur weiteren Abklärung in eine neurologische Klinik nach Bad Saarow geschickt. Dort war ich Ende August/Anfang September und nach EKG, 24-Stunden-Video-EEG, Schlafentzugs-EEG und MRT vom Kopf, wo man eher in Richtung epileptischer Anfälle testete, gibt es weiterhin kein Ergebnis, welches meine Schwächeattacken erklären könnte. Natürlich gab es während des Klinikaufenthaltes keine Attacke, aber kaum wieder zu Hause, passierte es bei der nächsten Physio hier im Krankenhaus. 

Was sehr gut funktionierte, war mein erster Reha-Antrag wegen der PLS an die KKH. Es gab einige Nachfragen, dann wurde eine Maßnahme vom 16. September bis 7. Oktober in der Brandenburg-Klinik in Bernau genehmigt. Die Ärzte dort waren mit der Krankheit allerdings leicht überfordert, wie ich schnell merkte und wie sie es auch zugaben. Anders insbesondere die Therapeuten, welche dort teils seit 15, 20 Jahren in der Klinik sind und die gerade im Bereich Bobath einige neue Behandlungen auf Lager hatten, die zwar mächtig autsch machten, aber eben auch halfen. Die Unterkunft ist zu empfehlen, noch mehr allerdings die Verpflegung. Trotz kräftigen täglichen Abräumens des Büffets zeigte die Waage am Ende einen leichten Gewichtsverlust. Zum Glück! Interessant auch das direkte Umfeld mit der ehemaligen Wohnsiedlung der DDR-Oberen in der Waldsiedlung; muss man nicht gesehen haben, aber wenn man schon mal dort ist, sollte man es gesehen haben. Richtig negativ während der drei Wochen war eigentlich nur der notwendig gewordene dreimalige Zahnarztbesuch innerhalb von vier Tagen im Notdienst, davon zweimal am Wochenende. Nicht schön! 

Ein wirkliche Erfolgsmeldung gibt es zum mehrfach beantragten MotoMed. Nach mehreren Anläufen ist es nun zwar (noch) kein Arm-/Beintrainer geworden, aber immerhin einer für die Beine. Nach Preisvergleichen der KK wurde aus dem MotoMed ein vergleichbarer TheraTrainer, welcher inzwischen meine Wohnung nicht nur ziert, sondern auch regelmäßig von mir trainiert wird. Ein tolles, ganz ruhig laufendes Gerät, welches man getrost während des Fernsehens oder Zeitungslesens nutzen kann. 

Neu beantragt wurden während der Reha neue Schienen für die Hände, nicht ganz unerwartet ist die linke Pareseschiene wegen der Spastik in der Hand eines Nachts dann doch gebrochen und auch die andere machte keinen sehr glücklichen Eindruck mehr. Dazu empfahlen mir die Ergotherapeuten dort, nach einem Badeunfall zu Hause, ein Duschbrett sowie eine Halterung für die Badewanne. Nun heißt es wieder abwarten, was wann genehmigt wird. 

Ja dieser Badeunfall, am Abend der Rückkehr aus der Klinik Bad Saarow Anfang September, als meine Füße sich nach dem Duschen übereinander stellen wollten, war schon heftig. Der Oberkörper sauste auf den Rand der Badewanne und intuitiv lenkte ich meinen Kopf Richtung Korridor, um mit dem Schädel nicht in die Fliesen zu donnern. So landete der Kopf auf der Auslegeware im Flur, was Abschürfungen im Gesicht zur Folge hatte und zudem hab ich mir kräftige Rippenprellungen zugezogen, welche ich auch heute teilweise noch spüre. 

Aktuell habe ich mich für eine kräftige Bindehautentzündung entschieden, das linke Auge brennt und läuft schon längere Zeit und nun ist das Auge seit zehn Tagen auch noch rötlich verfärbt. Von der Hausärztin gab es zunächst Tropfen und vom Augenarzt vor drei Tagen Salbe mit Antibiotikum und Kortison; also das wird schon. Nur die Teilnahme an Physio und Ergo wurde mir zwischenzeitlich von den Therapeuten untersagt, ich bekam da ordentlich Schimpfe, als ich trotz der Entzündung dort aufkreuzte. 

Eine weitere ALS-Vorlesung an der Charitè gab es am 12. Oktober, damit ist das neue Semester eröffnet, das Interesse war diesmal sehr groß und einige Studentinnen bedankten sich am Ende sogar für die interessante Darbietung. Solche Resonanz freut einen dann schon. 

Ansonsten bin ich von weiteren fortschreitenden Symptomen oder Ausfallerscheinungen nach meiner Meinung weitgehend verschont geblieben, auffällig ist eigentlich nur, das bestimmte Wege und die folgenden Erholungsphasen einfach länger dauern.

... zum Jahr 2016