Die Primäre Lateralsklerose

Eine seltene neurologische Erkrankung

Das Jahr 2015

Wir schreiben nun April 2015 und wieder sind sechs Monate vergangen, Zeit, mal wieder das Neueste preiszugeben. Nach dem letzten Besuch in der ALS-Ambulanz wurde nochmals ein MotoMed bei der KKH beantragt und auch diesmal recht plump abgelehnt. Nach Aussage der KK ist solch ein Gerät wohl nur verordnungsfähig, wenn man nicht mehr gehfähig ist. Aber ich könne mir ja käuflich einen Hometrainer zulegen - nur hat der dann kein Spastikprogramm - und bei Bedarf bestände auch die Möglichkeit der Beantragung eines Rollators. Wozu derzeit nur? Mit den Aussagen der KK werde ich mich sicher nicht zufrieden geben und suche mit der ALS-Ambulanz nach weiteren Wegen für eine Beantragung des MotoMed oder auch eines fast identischen Thera-Trainers. 

Die verordneten maßgeschneiderten Lagerungsschienen für die Hände waren nach Ansicht der Orthopädiewerkstatt nicht notwendig, vielmehr plädierte man dort für Pareseschienen. Aus diesen haben sich meine Hände in den Nächten in der Folge regelmäßig rausgearbeitet und so wurden die Handschienen mit weiteren Riemen verziert, nicht schön, aber doch etwas effektiver, allerdings verbiegt sich das Teil wohl durch die Spastik so ziemlich. Mal gucken, ob in Zukunft vielleicht doch stabilere Teile nötig werden. 

Bei der Anprobe der Pareseschienen hatte ich dann auch meine Gehorthesen dabei und diese wurden gleich mal generalüberholt und nach dem Gehtest riet mir der Fachberater zu Nachtorthesen für die Beine, um auch dann die Kontraktionen der Füße bzw. die Spitzfüße einzudämmen. Die Beantragung gestaltete sich diesmal ganz unproblematisch und die KKH genehmigte die Fertigung innerhalb weniger Tage. Nach Gipsabdruck wurden dann meine Zweitbeine gefertigt; sie sehen schon recht gewaltig aus. Inzwischen habe ich mich an meine Schlafbeine recht gut gewöhnt, nur die Hautirritationen durch das ständige Tragen der beiden Orthesenpaare sind nicht gerade prickelnd. Von der Warte her betrachtet wären solche Perenaeusstimulatoren bestimmt angenehmer zu tragen, gerade auch in den bevorstehenden Sommermonaten. Aber da heißt es noch dickere Baumstämme zu bohren. 

Ansonsten laufen die gewohnten Therapien weiter, zweimal die Woche zwei Stunden Physio und zweimal die Woche 45 Minuten Ergo, leider auch immer mal wieder begleitet von solchen blöden Schwächeattacken mit Schwindel, Schwitzen und totaler Erschöpfung und Müdigkeit. Das passiert mir allerdings in allen möglichen Lebenslagen, einmal gar dreimal innerhalb einer Woche.  So auch mal zu Beginn einer ALS-Vorlesung vom Prof. Meyer vor rund 120 Medizinstudenten der Charitè im Dezember, aber mit Ach und Krach war ich bei meinem Einsatz als Proband zwar vollkommen durchgeschwitzt, aber wieder halbwegs fit. Bei der letzten Vorlesung am 13. April hingegen war alles in bester Ordnung und so machte die Vorlesung auch viel mehr Spaß; wenn man das angesichts des ernsten Themas so sagen darf.  

Diese Schwächeattacken werden übrigens weiterhin gut untersucht, so wurden schon ein Ruhe-EKG, ein Belastungs-EKG, eine 24-Stunden-Blutdruckmessung, ein 24-Stunden-EKG sowie ein Herzecho gemacht. Mein hiesiger Neurologe gibt zum Glück nicht so schnell auf und hat vor fünf Tagen auch noch ein EEG machen lassen, auf dessen Ergebnis ich gerade warte. 

Ja und dann bin ich aktuell dabei, eine Reha zu beantragen, bevorzugt in der Brandenburg-Klinik in der Nähe von Bernau bei Berlin. Dazu geraten hat mir eine meiner aktuellen Physiotherapeutinnen, die bis vor einiger Zeit dort selbst beschäftigt war. Wollen mal sehen, wie die Beantragung von der KKH angenommen wird, immerhin war meine letzte Reha im Jahr 2006. 

Vom Befinden bezüglich der PLS her hat sich sonst zum Glück kaum was geändert, die Symptome sind wohl ähnlich geblieben und das wird dank der regelmäßigen Therapien ganz bestimmt auch noch lange so bleiben. Mit der Medikation von Rilutek und von 3 x 10 mg Baclofen komme ich sehr gut zurecht. Wenn doch nur nicht immer die Müdigkeit und Erschöpfung wären, danach gilt es dann doch immer den Tagesablauf einzurichten.

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Nun haben wir es bereits Oktober 2015 und ein weiteres halbes Jahr mit Dingen, welche sich ergeben bzw. ereignet haben, ist rum und darüber will ich gern wieder berichten. Zunächst mal gab es beim letzten Kontrolltermin in der ALS-Ambulanz Ende April zum Schluss auch eine dieser Schwächeattacken mit dollen Schweißausbrüchen und Schwindel, die Assistentin maß einige Male den Blutdruck und versorgte mich mit etwas zu trinken, aber eine wirkliche Ursache ergab sich auch in dem Moment nicht und so zog ich nach etwa eineinhalb Stunden leicht durchnässt von dannen in Richtung Heimat. Einiges hat man sich dazu notiert, mal gucken, wie man sich dazu positioniert. 

Erhöht wurde nach dem Besuch in der Ambulanz die Dosis an Baclofen, um der Spastik besser Herr zu werden. Und so habe ich wöchentlich 5 mg mehr eingenommen, bis ich auf dem jetzigen Stand 3 x 20 mg Baclofen täglich angekommen bin. Die Nebenwirkungen waren während der Steigerung naturgemäß teils erheblich und äußerten sich insbesondere in stärkerer Müdigkeit und mehr körperlicher Schwäche als ansonsten ohnehin vorhanden. Die maximale Dosis für Baclofen für den "heimischen Gebrauch" liegt übrigens bei 3 x 25 mg, ein bissl was geht demnach noch bei Bedarf. 

Diese Schwächeattacken ereigneten sich in der Folge übrigens fast wöchentlich, vielleicht auch wegen der doch recht heftig hohen Temperaturen im Sommer und der doch zu starken Anstrengungen im Alltag, ob bei den Therapien oder beim Einkauf. Selbst an meinem Geburtstag, den ich in meiner alten Heimat Rathenow verbrachte, blieb ich nicht von solch blöder Attacke verschont. Mein hiesiger Neurologe gibt zum Glück noch immer nicht Ruhe deshalb und hat mich zur weiteren Abklärung in eine neurologische Klinik nach Bad Saarow geschickt. Dort war ich Ende August/Anfang September und nach EKG, 24-Stunden-Video-EEG, Schlafentzugs-EEG und MRT vom Kopf, wo man eher in Richtung epileptischer Anfälle testete, gibt es weiterhin kein Ergebnis, welches meine Schwächeattacken erklären könnte. Natürlich gab es während des Klinikaufenthaltes keine Attacke, aber kaum wieder zu Hause, passierte es bei der nächsten Physio hier im Krankenhaus. 

Was sehr gut funktionierte, war mein erster Reha-Antrag wegen der PLS an die KKH. Es gab einige Nachfragen, dann wurde eine Maßnahme vom 16. September bis 7. Oktober in der Brandenburg-Klinik in Bernau genehmigt. Die Ärzte dort waren mit der Krankheit allerdings leicht überfordert, wie ich schnell merkte und wie sie es auch zugaben. Anders insbesondere die Therapeuten, welche dort teils seit 15, 20 Jahren in der Klinik sind und die gerade im Bereich Bobath einige neue Behandlungen auf Lager hatten, die zwar mächtig autsch machten, aber eben auch halfen. Die Unterkunft ist zu empfehlen, noch mehr allerdings die Verpflegung. Trotz kräftigen täglichen Abräumens des Büffets zeigte die Waage am Ende einen leichten Gewichtsverlust. Zum Glück! Interessant auch das direkte Umfeld mit der ehemaligen Wohnsiedlung der DDR-Oberen in der Waldsiedlung; muss man nicht gesehen haben, aber wenn man schon mal dort ist, sollte man es gesehen haben. Richtig negativ während der drei Wochen war eigentlich nur der notwendig gewordene dreimalige Zahnarztbesuch innerhalb von vier Tagen im Notdienst, davon zweimal am Wochenende. Nicht schön! 

Ein wirkliche Erfolgsmeldung gibt es zum mehrfach beantragten MotoMed. Nach mehreren Anläufen ist es nun zwar (noch) kein Arm-/Beintrainer geworden, aber immerhin einer für die Beine. Nach Preisvergleichen der KK wurde aus dem MotoMed ein vergleichbarer TheraTrainer, welcher inzwischen meine Wohnung nicht nur ziert, sondern auch regelmäßig von mir trainiert wird. Ein tolles, ganz ruhig laufendes Gerät, welches man getrost während des Fernsehens oder Zeitungslesens nutzen kann. 

Neu beantragt wurden während der Reha neue Schienen für die Hände, nicht ganz unerwartet ist die linke Pareseschiene wegen der Spastik in der Hand eines Nachts dann doch gebrochen und auch die andere machte keinen sehr glücklichen Eindruck mehr. Dazu empfahlen mir die Ergotherapeuten dort, nach einem Badeunfall zu Hause, ein Duschbrett sowie eine Halterung für die Badewanne. Nun heißt es wieder abwarten, was wann genehmigt wird. 

Ja dieser Badeunfall, am Abend der Rückkehr aus der Klinik Bad Saarow Anfang September, als meine Füße sich nach dem Duschen übereinander stellen wollten, war schon heftig. Der Oberkörper sauste auf den Rand der Badewanne und intuitiv lenkte ich meinen Kopf Richtung Korridor, um mit dem Schädel nicht in die Fliesen zu donnern. So landete der Kopf auf der Auslegeware im Flur, was Abschürfungen im Gesicht zur Folge hatte und zudem hab ich mir kräftige Rippenprellungen zugezogen, welche ich auch heute teilweise noch spüre. 

Aktuell habe ich mich für eine kräftige Bindehautentzündung entschieden, das linke Auge brennt und läuft schon längere Zeit und nun ist das Auge seit zehn Tagen auch noch rötlich verfärbt. Von der Hausärztin gab es zunächst Tropfen und vom Augenarzt vor drei Tagen Salbe mit Antibiotikum und Kortison; also das wird schon. Nur die Teilnahme an Physio und Ergo wurde mir zwischenzeitlich von den Therapeuten untersagt, ich bekam da ordentlich Schimpfe, als ich trotz der Entzündung dort aufkreuzte. 

Eine weitere ALS-Vorlesung an der Charitè gab es am 12. Oktober, damit ist das neue Semester eröffnet, das Interesse war diesmal sehr groß und einige Studentinnen bedankten sich am Ende sogar für die interessante Darbietung. Solche Resonanz freut einen dann schon. 

Ansonsten bin ich von weiteren fortschreitenden Symptomen oder Ausfallerscheinungen nach meiner Meinung weitgehend verschont geblieben, auffällig ist eigentlich nur, das bestimmte Wege und die folgenden Erholungsphasen einfach länger dauern.

Das Jahr 2016

Es ist fast Ende April 2016 und somit mal wieder Zeit für ein Update. Unmittelbar nach dem Kontrolltermin an der ALS-Ambulanz Ende Oktober 2016 war ich wegen dieser Augenentzündung - auch wegen der Ratlosigkeit und auf Empfehlung des hiesigen Augenarztes - gleich mal in der direkt neben der Ambulanz befindlichen Augenklinik der Charitè. Und es dauerte dann ohne Termin und als Notfall geschlagene 6 1/2 Stunden, bis ich alle Untersuchungen hinter mir und eine Diagnose in der Hand hatte. Und die hieß nach übereinstimmender Meinung von gleich drei Ärzten Skleritis, übersetzt Entzündung der Lederhaut des Auges. Es gab dann Antibiotika und verschiedene Augentropfen. Beim Wiedervorstellungstermin, der dann nur 3 1/2 Stunden dauerte, hatte sich nicht viel am linken Auge geändert und so gab es noch andere Medikamente und Anfang Januar hatte sich das Auge dann wieder erholt. Ein Augenarzt meinte, das könnte Teil der PLS sein und sich auch wiederholen, ein anderer Arzt war nicht dieser Meinung. Momentan macht das Auge wieder ziemlich aua, ist aber nicht rot und die Ursache kann ja auch eine andere als im letzten Oktober sein. 

Duschbrett und Einstiegshilfe für die Badewanne wurden ohne Probleme von der KKH genehmigt, ebenso auch die Unterarmorthesen für die Nacht. Leider wurden die ersten Modelle fast ohne Maß zu nehmen hergestellt und so passten diese absolut nicht, Die Handgelenke bogen sich nachts und Finger und Daumen konnten sich durch die Spastik rausarbeiten. So wurde es notwendig, neue Orthesen für die Arme herzustellen und die bekam ich Mitte März. Gerade im Handgelenksbereich sind die nun wesentlich stabiler und auch die Daumen bleiben an ihrem Platz. Die Finger hingegen schaffen es nun bereits auch schon wieder, sich aus den Klettverschlüssen der Schlafarme zu befreien. Ist natürlich noch nicht der Idealzustand, mal gucken, was sich noch ändern lässt. Für die Ortho-Werkstatt auch nicht so leicht, schließlich sollen Hände und Finger auch nicht von der Blutzufuhr abgeschnürt werden.  

Die Therapien laufen wie gewohnt weiter, zweimal die Woche zwei Stunden Physio mit Bobath, Fango, Massage, Planschen und/oder manuelle Therapie und zweimal die Woche 45 Minuten Ergo. Dabei arbeiten wir jetzt nicht mehr nur mit Paraffinbädern, sondern nun auch mit Ultraschall ohne und im Wasserbad. Mit den sonstigen Arztterminen hab ich so immer reichlich zu tun und von Anfang April bis zum 29. Mai gibt es nicht einen wirklich freien Wochentag. Ach und meinen TheraTrainer für die Beine traktiere ich im Normalfall 5-mal die Woche, immer an den Tagen ohne Physio, für 70 Minuten. Mit Armtrainer wäre es allerdings nach Ansicht aller meiner Therapeuten effektiver, aber das wollte die KKH bisher noch nicht bezahlen. 

ALS-Vorlesungen vom Prof. Meyer vor Medizinstudenten gab es auch wieder, einmal kurz vor Weihnachten und gerade am vergangenen Montag, den 18. April. Da trat dann 30 Minuten vor Beginn auch wieder eine meiner "heiß geliebten" Schwächeattacken mit Unscharf- und Doppeltsehen, Schwindel und Schwitzen auf, 15 Minuten nach Beginn der Vorlesung war ich dann aber wieder fit bis auf die nassen Klamotten. Diese Attacken begleiten mich leider auch weiterhin, vor Weihnachten, auch an Heiligabend, war es ganz schlimm, dann war fast sechs Wochen Ruhe und nun häufen sie sich wieder etwas. Allerdings aktuell nicht ganz so heftig wie in der Vergangenheit schon mal, aber noch längst kein Grund, sie auf meine Freundesliste zu setzen.  

Vor zwei Tagen, am 21. April, stand dann der nächste Kontrolltermin in der ALS-Ambulanz an. Ich hab da von vermehrtem Speichelfluß (mit nassem Kopfkissen) vor allem nachts berichtet und von den Situationen abends im Bett, wenn ich auf dem Rücken liege und irgendwie kurz das Atmen vergesse und das dann durch zwei-, dreimaliges starkes Einatmen auszugleichen versuche und natürlich auch von den anhaltenden Schwächeattacken. Beim Vitalkapazitäts(Atem-)Test kam ich auf 33 % bzw. bei der Wiederholung auf 47 %, normal sind Werte ab 80 %. Fand die Ärztin scheinbar nicht so toll, auch wenn ich es auf Messfehler oder schlechte Tagesform zu schieben versuchte. Na jedenfalls macht mir die ALS-Ambulanz nun einen Termin mit dem CABS (Zentrum für ambulante Beatmungsmedizin und Sauerstofftherapie der Charitè), wo die Lungen und der Thorax noch genauer getestet werden sollen. Die Ärztin riet mir außerdem zu einer neuerlichen Reha und dann aber in Bad Sooden. 

Einen Antrag für eine neue und weniger hoch gelegene bzw. behindertengerechte Wohnung habe ich ja bereits im Mai 2012 gestellt, aber leider gibt es da in Strausberg nicht viel Passendes und noch weniger Bezahlbares. Noch gelingt es mir, mit Schwierigkeiten und Pausen, die Treppen hochzuklettern und ich wohne auch gern hier, aber ewig wird das so nicht funktionieren. Und auf den Einbau von Fahrstühlen hier im Aufgang ist in den kommenden drei, vier Jahren laut Auskunft des Vermieters nicht zu hoffen, die baut man in diesem Jahr in den Aufgängen Nummer 2 bis 6 ein (gut Nummer 3 hat schon) und ich wohne bedauerlicherweise in der Nummer 7. Irgendeine brauchbare Lösung wird es schon geben, wenn es hart auf hart kommen sollte, also kein Grund zum Verzweifeln. 

Ansonsten bin ich weiter immer ziemlich müde und gönne mir entsprechend Auszeiten, sowohl vor als auch während und nach Terminen, je nachdem, wie es möglich ist. Diese Muskelspastik und -schmerzen und Erschöpfung sind nicht wirklich schön, aber inzwischen hab ich mir den Tag eben danach eingerichtet, na und den Optimismus gepaart mit etwas Humor macht mir eh keiner streitig.

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Nun haben wir bereits Ende Oktober 2016, Zeit für mich, euch über die Behandlungen und weiteren Neuigkeiten im Zusammenhang mit meiner PLS zu berichten. 

Meine 2. ALS-Vorlesung Mitte Juni ist auch geschafft. Vor dem Vorlesungssaal saß schon ein Mitpatient mit seiner Frau, na und kaum hatte ich mich dazu gesetzt, begann schon wieder mal eine Attacke. Also erstmal auf eine Bank gelegt, später auch noch im Gebäude, weil sich's noch immer im Kopf drehte. Klar machten sich alle Sorgen, auch der dazu gekommene Prof. Meyer und ich hatte Mühe, alle zu trösten und zu beruhigen. Nach einer Weile ging es dann wieder und zur Vorlesung selbst war alles prima, nur waren die Sachen wieder klatschnass. Mein Auftritt mit Interview und körperlicher Untersuchung vor den Studenten ist dann sehr gut gelaufen und ich war bestens drauf. 

Bei einem Kontrolltermin des Zustandes der Unterschenkelorthesen im Juni hat der Techniker sich die Orthesen genau angeschaut und für nicht mehr gut befunden, weder vom Zustand her und noch mehr nicht mehr den aktuellen Bedürfnissen angepasst. Die Spastik sei zu dolle und es seien Orthesen mit je vier Federn nötig. Weil ich doch so sehr über die Außenkanten laufe. Also wurden neue Orthesen bei der KKH beantragt - ohje wieder Kampf? Dazu ggf. noch Orthesenschuhe. Auf jeden Fall wurde sehr genau vermessen und ich musste Probe laufen auf Treppen und Steigungen und elektronisch wurden die Winkel Fuß - Unterschenkel gemessen. Keine zwei Wochen später kam ein Anruf von dem Ortho-Reha-Betrieb SanAktiv aus dem Wedding und siehe da: die Orthesen sind ganz ohne Widerspruch genehmigt worden. 

In der folgenden Woche wurde erst jeweils ein Abdruck vom Fußbett gemacht, darin dann korrigierende Einsätze aus Gips eingearbeitet, so das die Fußstellung verbessert wird und die Zehen lockerer aufliegen. Und immer wieder getestet und nachgemessen. Um dieses Fußteil herum wurde dann eine weitere Gipsschicht bis hoch zum Unterschenkel gefertigt und während des Aushärtens die Stellung der Beine ständig korrigiert. Anschließend wurde ein Plastikmodell gefertigt, woran noch einige Korrekturen vorgenommen werden konnten und letztlich erfolgte die Fertigung aus Karbon. Leider gab es später einige Probleme mit quietschenden Federn in den Gelenken und ich musste noch einige Male nach Berlin zu Nacharbeiten, selbst der Hersteller aus Lüneburg reiste an. Aber irgendwann funktionierte alles. 

Immerhin hab ich nun nicht mehr Schuhgröße 46 wie bei den alten Orthesen, sondern die gewohnte Größe 43 bei den Orthesenschuhen, aber deren Breite ist beachtlich. Etwa im Format Elefantenfuß! Nein nicht ganz so schlimm, aber durch die Gelenke an den Knöcheln auf beiden Seiten der Orthesen sind es das echte Wummer und nur wirklich breit geschnittene Jeans passen da auch drüber. 

Für Ende Juni hatte ich dann den Termin in der Klinik für Pneumologie in der Charitè Mitte und natürlich waren es draußen gut 36 Grad, drinnen nicht viel weniger. Die ersten Tests von Blutgas und Blutdruck waren alle bestens. Aber immerhin hab ich mich gleich mal mit einer Schwächeattacke eingeführt. Abends haben die mich doch plötzlich verkabelt mit EKG und Überwachung wie ab da jede Nacht und manchmal tagsüber. Am Tag drauf war Lungenfunktionstest und in der folgenden Nacht Schlaflabor. 

Am Tag der Auswertung - Tag 4 - gab es zunächst Frühstück und anschließend sicher gleich die Visite mit Entlassungsbefund? Schwester Leonore rief auch über den Flur "Herr Suhrbier möchte nach Hause gehen." Das konnten die Ärzte unmöglich überhört haben. Zunächst aber noch eine heiße Rolle von der Physio; das war ganz wunderbar. Trotz Wärme draußen und drinnen! Während der Physio kam die Ärztin "das Ergebnis vom Schlaflabor ist sehr gut" und "aber es gab doch einige Atemaussetzer und wir empfehlen ihnen eine Maskenbeatmung. Das sollte man schon jetzt beginnen. Und nun musste ich bleiben! 

Nachmittags hatte ich dann schon mal zweieinhalb Stunden eine Atemmaske auf, in der Überwachung sah man schnell den Erfolg der Sauerstoffsättigung. Danach ging jetzt der Puls einige Mal runter auf 30 bis 40, einmal sogar kurz auf 21 und die Ohren brummten. Tags drauf gab es mein eigenes Gerät und dazu auch gleich noch einen Hustenassistenten zum Trainieren der Atemmuskulatur und Verhinderung eines allmählichen Zusammenfallens der Lungenflügel. In den Folgetagen hieß es fleißig mit beiden Geräten trainieren und so allmählich wurden die Beatmungszeiten länger und anfängliche kurz auftretende Panikattacken verschwanden. Nach zehn Tagen durfte ich dann voll bepackt heim. 

Der vorläufige Arztbrief strotzt natürlich vor Fachbegriffen und noch mehr Abkürzungen, aber wenn ich das richtig deute, geht es bei mir nun um Atemaussetzer (Schlafapnoe), Verspannungen beim Einatmen, Atemmuskelschwäche (61%) und reduzierten Hustenausstoss. Mit den ganzen Hilfsmitteln werde ich wohl bald eine größere Wohnung beantragen müssen, sonst bleibt mir kein Platz mehr zu Leben. Zumal die Firma Jochum zusätzlich zum Beatmungsgerät wegen der trockenen Luft bei der Beatmung noch einen Luftbefeuchter nachlieferte. 

An die Beatmung habe ich mich ganz gut gewöhnt, aber es gibt auch Nächte, da funktioniert es weniger gut und ich bin ständig wach oder es gibt Hals-Aua trotz des Luftbefeuchters. Der bisher große positive Nebeneffekt ist aber, das ich seit Beginn der nächtlichen Beatmung keine dieser blöden Schwächeattacken mehr hatte. Klar war ich immer mal recht groggy, aber kein Vergleich zu Schwindel und Schwitzen, wie es zuvor aufgetreten ist. Da lohnt sich die Beatmung also schon allein deshalb und es ist schon seltsam, das, nach all den Untersuchungen vorher, dieser Effekt nun zufällig aufgetreten ist. Hoffen wir mal, das ich lange davon profitieren kann. 

Am 29. September war ich für eine Nacht (dachte ich) zum Check der Beatmung in der Charité und nach den üblichen Tests, Proben und Papieren gab es wieder den Lungenfunktionstest. Beim Ausatmen gab es sogar leicht bessere Werte, bei der Lungenfunktion insgesamt aber einen Rückgang in den letzten drei Monaten. Naja nicht schön, aber was hilft's, Heulen schon gar nicht. Nun wurden einige Parameter am Beatmungsgerät verändert, auch um die aufgetretenen Blähungen aus den Därmen zu vertreiben. Der Atemtherapeut hatte mich (heimlich) auch mal beim Schlafen und dabei einige Atemaussetzer beobachtet und meinte, das könne viel extra Luft schnappen zur Folge haben. Das wurde nun beobachtet und allmählich auch etwas besser mit der Anpassung des Gerätes. Ich bin inzwischen längst wieder aus der Charite zurück, allerdings geschah es nicht nach einer Nacht wie erhofft, sondern erst nach sieben Nächten, das ich wieder in die Freiheit entlassen wurde. Im Arztbericht steht was von Lungenaktivität 57 statt bisher 61 %. 

Am 17. Oktober gab es die 3. ALS-Vorlesung 2016; Prof. Meyer war verhindert und so hat Dr. Grosse (Neurologe in der Charite Neurologie) die Studenten unterhalten. Er baute seine Vorlesung etwas anders auf und so durfte ich gleich zu Beginn ran zum Interview. Aber so Hämmerchentest gab es bei ihm nicht und auch kein Laufen ohne die Orthesen. Nur mit Zeigen der Orthesen und damit laufen. Jeder Dozent hat eben seine Ideen und das ist ja auch gut so, dafür durfte ich mehr erzählen. Und nach 15 Minuten hatte ich es hinter mir und war nur noch Zuschauer. 

Und vorgestern, am 20. Oktober, musste ich schon gegen acht Uhr mit der S-Bahn rein nach Berlin zur ALS-Ambulanz ins Virchow-Klinikum. Der Kontrolltermin selbst war recht schnell abgearbeitet. Das Neueste berichtet, körperliche Untersuchung, ein paar Papiere für Patientenverfügung bekommen und jede Menge Verordnungen mit der Empfehlung für 5x statt 4x Physio plus Fango/Massage je Woche. Ist natürlich so nicht umsetzbar; mit zweimal bin ich gut ausgelastet. Und eine Verordnung für Atemtherapie hab ich auch noch gefunden, die wird nun dienstags mit ran gehangen an die zwei Stunden Physio. Puuh! 

Ansonsten laufen natürlich alle Therapien mit Bobath, Fango, Massage, Planschen, manueller Therapie und Ergo regelmäßig weiter und zu Hause wird auf dem TheraTrainer fleißig trainiert. Und nachts bin dann gut getarnt mit Beatmungsgerät und verpackt in den Lagerungsschienen für Arme und Beine; eine Nebenrolle in einem Star Wars Film sollte in der Verkleidung schon drin sein.

Das Jahr 2017

Und da bin ich wieder nach einem halben Jahr und wir schreiben bereits Ende April 2017. Ein halbes Jahr, das wirklich mal sehr ruhig verlaufen ist, es gab keine neuen Hilfsmittel, keine Reha und keine Klinikaufenthalte. Und ich konnte auf all das auch gut verzichten! 

Ich bin mit meinen Hilfsmitteln auch wirklich gut versorgt, einzig ein zusätzliches Teil für den TheraTrainer zum Training der Arme könnte ich sicher gut gebrauchen. Werde ich demnächst dann auch (noch)mal bei der Krankenkasse beantragen. Den TheraTrainer nutze ich weiterhin fast täglich und dürfte damit inzwischen einige hundert Kilometer zurückgelegt haben. Der Umfang an Physio- und Ergotherapie ist aktuell weitgehend unverändert, das im November letzten Jahres hinzu gekommene Atemtraining jeweils Dienstag ist inzwischen zum Standard geworden.

In Bezug auf einen möglichen Umzug in eine tiefer gelegene Wohnung gibt es noch keine Erkenntnisse, das, was in Strausberg endlich mal barrierefrei neu gebaut wird, ist mit Kaltmieten zwischen 9 und 12 Euro für mich unbezahlbar. Zum Glück komme ich die 72 Stufen hier zu meiner Wohnung meist recht gut hoch, abgesehen von schlechteren Tagen oder mit viel Einkäufen. Nun ja, in diesem Sommer wird hier im Umfeld des S-Bahnof Strausberg vor meinem Fenster alles umgebaut, das will ich auch gern mit verfolgen. Es darf aktuell also noch etwas dauern mit einer neuen Bleibe.

Im Dezember gab es die bisher letzte ALS-Vorlesung mit Prof. Meyer von der ALS-Ambulanz vor den Medizinstudenten. Teilweise gab es da so viele Nachfragen, das der Professor mit dem Zeitfenster seiner etwas veränderten Vorlesung ziemlich ins Trudeln kam. In diesem Frühjahr fallen die Vorlesungen mal aus, so wie gehört habe, werden diese kalendertäglich für die Charitè geplant und wenn sie zufällig auf einen Feiertag treffen, dann entfallen sie ersatzlos. Und in diesem Jahr waren/sind das zufällig der Oster- und der Pfingstmontag.

Am vergangenen Dienstag war mal wieder der halbjährliche Kontrolltermin an der ALS-Ambulanz und trotz das aktuellen längerfristigen S-Bahn-Ersatzverkehrs war ich dann doch sehr pünktlich dort. Nach dem anfänglichen Wiegen und dem Lungenfunktionstest kam die Ärztin zum Gespräch und zur körperlichen Untersuchung. Beim Gewicht sind wohl ein paar Kilo weg - so drei - und ich soll nach Möglichkeit nicht weiter abnehmen und lieber viel mit Sahne essen. Welcher Arzt sagt einem sowas schon, obwohl man eher am oberen Normalgewicht knabbert? Nur gut, das ich ihr von den Erdbeeren mit Vanillesauce vom Vortag erzählen konnte.

Der Lungentest verlief wohl nicht so ganz wie gewünscht, nach den zuletzt offiziell 57 % Leistung im September waren es diesmal 51 %; so langsam wird es schwierig, das mit schlechter Tagesform zu verharmlosen. Konsequenz ist, das ich nun vor jeder Physiotherapie eine Atemtherapie einbauen lassen muss. Meine Praxis hab ich schon darüber informiert und es wird hoffentlich in den Juni-Plan mit eingebaut. Direkt Atemprobleme hab ich eigentlich nicht, nur hab ich manchmal den Eindruck das Atmen zu vergessen und muss dann bewusst einige Male tief Luft holen. Oder ist das schon Atemnot? Direkt was verbessern können die Ärzte aber nicht dran, ich muss halt die Therapien machen und Atemgerät bzw. Hustenassistent weiter regelmäßig nutzen.

Ansonsten hab ich eigentlich täglich diese Zuckungen und die Unruhe in den Beinen (weniger häufig in den Armen) gerade in Ruhe und das dauert dann immer so 30 bis 60 Minuten, ob im Sitzen oder Liegen, ob beim Einschlafen oder nächtlichem Aufwachen, bis sich die Beine dann langsam wieder beruhigen. Ich nehme ja bereits 60 mg Baclofen, soll aber bei Bedarf vorm Schlafengehen nochmal 10 mg drauf packen.


Im letzten Halbjahr haben sich wieder einige neue PLS-Erkrankte bei mir bzw. im Forum gemeldet; vielen Dank für euer Interesse an alle und eure ganz persönlichen Erfahrungen mit der Erkrankung. Es ist schön, wenn sich auch Betroffene melden, denen es nicht so gut geht und die dennoch eine so große Lebensfreude ausstrahlen, so das es ihnen gelingt, andere mitzunehmen, denen der Umgang mit der PLS nicht so gut gelingt. 

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Und schon wieder sind mal wieder sechs Monate seit meinem letzten Rapport hier rum und da will ich alle interessierten MitleserInnen hier auf den neuesten Stand Ende Oktober 2017 bringen. Ist im Moment nicht so ganz einfach auf einem kleinen Tablet, aber das Notebook hat kürzlich seinen Geist aufgegeben und ein neues hoffentlich bald verfügbar. Meine gewohnten Therapien für Ergo und Physio gehen ganz normal weiter und die Therapeuten lassen sich auch immer wieder mal neue Gemeinheiten einfallen, wie sie mich quälen können; natürlich meinen sie es angeblich nur gut mit mir und es sei doch alles zu meinem Besten! An manchen Tagen und bei bestimmten Übungen gerät man da schon in Zweifel - nee im Ernst, sie machen es schon gut und da es mir nicht wirklich schlechter geht als vor einem halben Jahr, da haben sie wohl auch alles richtig gemacht!

Im Juni gab es einen ambulanten Kontrolltermin in der Lungenklinik der Charite und die Werte waren/ sind wirklich viel besser als bei allen Messungen zuvor. Da haben sich die Nutzung von Beatmungsgerät und Hustenassistent wohl voll ausgezahlt.

Im Juli dann kam ich in einem Gespräch mit einem Journalisten der Märkischen Oderzeitung auf die PLS als seltene Erkrankung zu sprechen und er vereinbarte mit mir sofort einen Termin für ein Gespräch, dazu kam der Fotograf der Zeitung, welcher gefühlt 50 Bilder von mir auf dem MotoMed machte. Ich denke, das war keine schlechte Sache, um mal auf die PLS aufmerksam zu machen und die Reaktionen vieler Strausberger zeigte mir, das sie den Artikel mit Interesse gelesen haben.

Wer mal nachlesen möchte, hier findet ihr den Beitrag in der Märkischen Oderzeitung:

http://www.moz.de/artikel-ansicht/dg/0/1/1586417/

Mit Interesse und Spannung nahm ich Ende Juli 2017 die Einladung der ALS-Ambulanz der Charitè zu einer Versuchsreihe mit dem Ekso Skelett an. An sechs Terminen sollte ich probieren, ob ich bei meinem Krankheitsbild der Primären Lateralsklerose als spezieller Form der ALS und einem daraus resultierenden spastischen Gangbild mit diesem Therapiegerät klar kommen würde. Nach den anfänglichen Gewöhnungsproblemen wie Einlassen können auf das Gerät und der Angst mit dem Gerät umkippen zu können verliefen die Trainings mit dem Ekso GT immer besser. Meine Ziele wie Verbesserung des Gangbildes, Steigerung der Laufstrecke, Training von Muskulatur und Gleichgewicht sowie Verminderung von Spastik konnten nach dem Ende dieser Testphase schon erreicht werden, wobei langfristige Erfolge nach meiner Meinung nur durch dauerhaftes Training mit dem Ekso erreicht werden können. Eine regelmäßige Therapie mit dem Gerät ist durch die ALS-Ambulanz bereits angedacht, jedoch ist es aktuell noch fraglich, ob die Krankenkassen diese gewiss recht teure Therapie bezahlen werden. Bilder findet ihr unter Hilfsmittel.

Anfang Oktober stand der nächste Kontrolltermin in der ALS-Ambulanz an, es erwartete mich ein neuer Arzt, der war früher schon mal in der Ambulanz und ist es seit kurzem wieder. Wir verstanden uns gut und nach mündlichem Austausch und körperlicher Untersuchung bin ich überraschenderweise mit der selben Diagnose gegangen wie ich gekommen bin. An dem Tag war ich noch auf dem Alexanderplatz, dort war Oktoberfest und einiges aufgebaut. Am Tag drauf dann wohl nicht mehr, denn da wütete bekanntlich das Orkantief Xavier. War schon heftig! Nur gut, das ich am Vortag nach Berlin musste, an dem 5. Oktober fuhren ab 16 Uhr keine S-Bahnen mehr und da hätte ich in Berlin fest gesessen.

Ein weiteres Mal in Berlin war ich dann Mitte des Monats zur ALS-Vorlesung vor den Medizinstudenten in der Charite Mitte. Dabei waren auch die beiden mir nun schon gut bekannten ganz schwer betroffenen ALS-Kranken, der dritte Mitprobant bei den Vorlesungen war leider nicht mehr dabei, ich hatte im Sommer ja seine Frau getroffen und sie berichtete von ziemlichen Verschlechterungen und da will ihr Mann vielleicht auch nicht mehr zu den Vorlesungen oder es ist ihm zu anstregend. Schade, und Rolf, falls Du es liest, alles Gute für Dich! So war nun also eine neue Patientin dabei mit Symptomen des 2. Motoneurons, beginnend an den Armen. Die Vorlesung hielt diesmal der "Ersatz"-Dozent Dr. Grosse, der für den Professor einsprang. So blieb es diesmal beim Interview ohne Modenschau mit den Orthesen oder Symptomschau. Nach der Vorlesung zurück zum Hauptbahnhof und da so schönes Wetter war, durch den Bahnhof hindurch vorbei an Kanzleramt, Reichstag bis zum Brandenburger Tor gelaufen. 

Ein letztes Mal diesen Monat ging es dann jetzt am 25. Oktober nach Berlin, undzwar zur Orthopädie-Werkstatt in den Wedding. Eine andere Welt, wenn man da am U-Bahnhof Pankstr. aussteigt. Im Bahnhof schlafende Obdachlose zur Mittagszeit und draußen fast nur Menschen mit Migrationshintergrund. Ein immer noch etwas ungewohnter Anblick, wenn man so aus der Randregion von Berlin kommt. Nun ja, in der Werkstatt hab ich zwei kleinere Mängel angesprochen, ein Niet wurde neu angebracht und einiges vom Innenmaterial wieder angeklebt. Der Techniker schaute sich dann die Orthesen an und meinte, bei beiden seien die Vorderfüße gebrochen. Na toll und das nach nicht mal eineinhalb Jahren. Und neue gibt's von den Krankenkassen erst nach drei Jahren wieder bezahlt. Für so eine große Reparatur benötigt die Werkstatt nun erst das Okay von ALS-Ambulanz und KK, also heißt es abwarten. Ja anschließend ging's mit der U-Bahn wieder zum Alex und rein zu Saturn.

Ich habe, vielleicht ist es dem einen oder  anderen ja aufgefallen, mit Absicht mal etwas dazu geschrieben, was ich nach den Terminen in Berlin noch angestellt habe. Das übrigens mit dem Hintergrund, um aufzuzeigen, das ich durchaus noch kleinere Unternehmungen mache. Es sind alles kleinere Laufstrecken gewesen und passierte meist mit einigen Pausen, aber ich will damit auch zeigen, das man trotz aller Einschränkungen nicht auf alles verzichten muss. Und das ich dann nach der Rückkehr zu Haus groggy bin und die Beine vermehrt zuckeln, ja gut das weiß ich vorher, aber es sieht ja sonst keiner!

                                                                              ... zum Jahr 2018