Die Primäre Lateralsklerose

Eine seltene neurologische Erkrankung

Das Jahr 2017

Und da bin ich wieder nach einem halben Jahr und wir schreiben bereits Ende April 2017. Ein halbes Jahr, das wirklich mal sehr ruhig verlaufen ist, es gab keine neuen Hilfsmittel, keine Reha und keine Klinikaufenthalte. Und ich konnte auf all das auch gut verzichten! 

Ich bin mit meinen Hilfsmitteln auch wirklich gut versorgt, einzig ein zusätzliches Teil für den TheraTrainer zum Training der Arme könnte ich sicher gut gebrauchen. Werde ich demnächst dann auch (noch)mal bei der Krankenkasse beantragen. Den TheraTrainer nutze ich weiterhin fast täglich und dürfte damit inzwischen einige hundert Kilometer zurückgelegt haben. Der Umfang an Physio- und Ergotherapie ist aktuell weitgehend unverändert, das im November letzten Jahres hinzu gekommene Atemtraining jeweils Dienstag ist inzwischen zum Standard geworden.

In Bezug auf einen möglichen Umzug in eine tiefer gelegene Wohnung gibt es noch keine Erkenntnisse, das, was in Strausberg endlich mal barrierefrei neu gebaut wird, ist mit Kaltmieten zwischen 9 und 12 Euro für mich unbezahlbar. Zum Glück komme ich die 72 Stufen hier zu meiner Wohnung meist recht gut hoch, abgesehen von schlechteren Tagen oder mit viel Einkäufen. Nun ja, in diesem Sommer wird hier im Umfeld des S-Bahnof Strausberg vor meinem Fenster alles umgebaut, das will ich auch gern mit verfolgen. Es darf aktuell also noch etwas dauern mit einer neuen Bleibe.

Im Dezember gab es die bisher letzte ALS-Vorlesung mit Prof. Meyer von der ALS-Ambulanz vor den Medizinstudenten. Teilweise gab es da so viele Nachfragen, das der Professor mit dem Zeitfenster seiner etwas veränderten Vorlesung ziemlich ins Trudeln kam. In diesem Frühjahr fallen die Vorlesungen mal aus, so wie gehört habe, werden diese kalendertäglich für die Charitè geplant und wenn sie zufällig auf einen Feiertag treffen, dann entfallen sie ersatzlos. Und in diesem Jahr waren/sind das zufällig der Oster- und der Pfingstmontag.

Am vergangenen Dienstag war mal wieder der halbjährliche Kontrolltermin an der ALS-Ambulanz und trotz das aktuellen längerfristigen S-Bahn-Ersatzverkehrs war ich dann doch sehr pünktlich dort. Nach dem anfänglichen Wiegen und dem Lungenfunktionstest kam die Ärztin zum Gespräch und zur körperlichen Untersuchung. Beim Gewicht sind wohl ein paar Kilo weg - so drei - und ich soll nach Möglichkeit nicht weiter abnehmen und lieber viel mit Sahne essen. Welcher Arzt sagt einem sowas schon, obwohl man eher am oberen Normalgewicht knabbert? Nur gut, das ich ihr von den Erdbeeren mit Vanillesauce vom Vortag erzählen konnte.

Der Lungentest verlief wohl nicht so ganz wie gewünscht, nach den zuletzt offiziell 57 % Leistung im September waren es diesmal 51 %; so langsam wird es schwierig, das mit schlechter Tagesform zu verharmlosen. Konsequenz ist, das ich nun vor jeder Physiotherapie eine Atemtherapie einbauen lassen muss. Meine Praxis hab ich schon darüber informiert und es wird hoffentlich in den Juni-Plan mit eingebaut. Direkt Atemprobleme hab ich eigentlich nicht, nur hab ich manchmal den Eindruck das Atmen zu vergessen und muss dann bewusst einige Male tief Luft holen. Oder ist das schon Atemnot? Direkt was verbessern können die Ärzte aber nicht dran, ich muss halt die Therapien machen und Atemgerät bzw. Hustenassistent weiter regelmäßig nutzen.

Ansonsten hab ich eigentlich täglich diese Zuckungen und die Unruhe in den Beinen (weniger häufig in den Armen) gerade in Ruhe und das dauert dann immer so 30 bis 60 Minuten, ob im Sitzen oder Liegen, ob beim Einschlafen oder nächtlichem Aufwachen, bis sich die Beine dann langsam wieder beruhigen. Ich nehme ja bereits 60 mg Baclofen, soll aber bei Bedarf vorm Schlafengehen nochmal 10 mg drauf packen.

Im letzten Halbjahr haben sich wieder einige neue PLS-Erkrankte bei mir bzw. im Forum gemeldet; vielen Dank für euer Interesse an alle und eure ganz persönlichen Erfahrungen mit der Erkrankung. Es ist schön, wenn sich auch Betroffene melden, denen es nicht so gut geht und die dennoch eine so große Lebensfreude ausstrahlen, so das es ihnen gelingt, andere mitzunehmen, denen der Umgang mit der PLS nicht so gut gelingt. 

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Und schon wieder sind mal wieder sechs Monate seit meinem letzten Rapport hier rum und da will ich alle interessierten MitleserInnen hier auf den neuesten Stand Ende Oktober 2017 bringen. Ist im Moment nicht so ganz einfach auf einem kleinen Tablet, aber das Notebook hat kürzlich seinen Geist aufgegeben und ein neues hoffentlich bald verfügbar. Meine gewohnten Therapien für Ergo und Physio gehen ganz normal weiter und die Therapeuten lassen sich auch immer wieder mal neue Gemeinheiten einfallen, wie sie mich quälen können; natürlich meinen sie es angeblich nur gut mit mir und es sei doch alles zu meinem Besten! An manchen Tagen und bei bestimmten Übungen gerät man da schon in Zweifel - nee im Ernst, sie machen es schon gut und da es mir nicht wirklich schlechter geht als vor einem halben Jahr, da haben sie wohl auch alles richtig gemacht!

Im Juni gab es einen ambulanten Kontrolltermin in der Lungenklinik der Charite und die Werte waren/ sind wirklich viel besser als bei allen Messungen zuvor. Da haben sich die Nutzung von Beatmungsgerät und Hustenassistent wohl voll ausgezahlt.

Im Juli dann kam ich in einem Gespräch mit einem Journalisten der Märkischen Oderzeitung auf die PLS als seltene Erkrankung zu sprechen und er vereinbarte mit mir sofort einen Termin für ein Gespräch, dazu kam der Fotograf der Zeitung, welcher gefühlt 50 Bilder von mir auf dem MotoMed machte. Ich denke, das war keine schlechte Sache, um mal auf die PLS aufmerksam zu machen und die Reaktionen vieler Strausberger zeigte mir, das sie den Artikel mit Interesse gelesen haben.

Wer mal nachlesen möchte, hier findet ihr den Beitrag in der Märkischen Oderzeitung:

http://www.moz.de/artikel-ansicht/dg/0/1/1586417/

Mit Interesse und Spannung nahm ich Ende Juli 2017 die Einladung der ALS-Ambulanz der Charitè zu einer Versuchsreihe mit dem Ekso Skelett an. An sechs Terminen sollte ich probieren, ob ich bei meinem Krankheitsbild der Primären Lateralsklerose als spezieller Form der ALS und einem daraus resultierenden spastischen Gangbild mit diesem Therapiegerät klar kommen würde. Nach den anfänglichen Gewöhnungsproblemen wie Einlassen können auf das Gerät und der Angst mit dem Gerät umkippen zu können verliefen die Trainings mit dem Ekso GT immer besser. Meine Ziele wie Verbesserung des Gangbildes, Steigerung der Laufstrecke, Training von Muskulatur und Gleichgewicht sowie Verminderung von Spastik konnten nach dem Ende dieser Testphase schon erreicht werden, wobei langfristige Erfolge nach meiner Meinung nur durch dauerhaftes Training mit dem Ekso erreicht werden können. Eine regelmäßige Therapie mit dem Gerät ist durch die ALS-Ambulanz bereits angedacht, jedoch ist es aktuell noch fraglich, ob die Krankenkassen diese gewiss recht teure Therapie bezahlen werden. Bilder findet ihr unter Hilfsmittel.

Anfang Oktober stand der nächste Kontrolltermin in der ALS-Ambulanz an, es erwartete mich ein neuer Arzt, der war früher schon mal in der Ambulanz und ist es seit kurzem wieder. Wir verstanden uns gut und nach mündlichem Austausch und körperlicher Untersuchung bin ich überraschenderweise mit der selben Diagnose gegangen wie ich gekommen bin. An dem Tag war ich noch auf dem Alexanderplatz, dort war Oktoberfest und einiges aufgebaut. Am Tag drauf dann wohl nicht mehr, denn da wütete bekanntlich das Orkantief Xavier. War schon heftig! Nur gut, das ich am Vortag nach Berlin musste, an dem 5. Oktober fuhren ab 16 Uhr keine S-Bahnen mehr und da hätte ich in Berlin fest gesessen.

Ein weiteres Mal in Berlin war ich dann Mitte des Monats zur ALS-Vorlesung vor den Medizinstudenten in der Charite Mitte. Dabei waren auch die beiden mir nun schon gut bekannten ganz schwer betroffenen ALS-Kranken, der dritte Mitprobant bei den Vorlesungen war leider nicht mehr dabei, ich hatte im Sommer ja seine Frau getroffen und sie berichtete von ziemlichen Verschlechterungen und da will ihr Mann vielleicht auch nicht mehr zu den Vorlesungen oder es ist ihm zu anstregend. Schade, und Rolf, falls Du es liest, alles Gute für Dich! So war nun also eine neue Patientin dabei mit Symptomen des 2. Motoneurons, beginnend an den Armen. Die Vorlesung hielt diesmal der "Ersatz"-Dozent Dr. Grosse, der für den Professor einsprang. So blieb es diesmal beim Interview ohne Modenschau mit den Orthesen oder Symptomschau. Nach der Vorlesung zurück zum Hauptbahnhof und da so schönes Wetter war, durch den Bahnhof hindurch vorbei an Kanzleramt, Reichstag bis zum Brandenburger Tor gelaufen. 

Ein letztes Mal diesen Monat ging es dann jetzt am 25. Oktober nach Berlin, undzwar zur Orthopädie-Werkstatt in den Wedding. Eine andere Welt, wenn man da am U-Bahnhof Pankstr. aussteigt. Im Bahnhof schlafende Obdachlose zur Mittagszeit und draußen fast nur Menschen mit Migrationshintergrund. Ein immer noch etwas ungewohnter Anblick, wenn man so aus der Randregion von Berlin kommt. Nun ja, in der Werkstatt hab ich zwei kleinere Mängel angesprochen, ein Niet wurde neu angebracht und einiges vom Innenmaterial wieder angeklebt. Der Techniker schaute sich dann die Orthesen an und meinte, bei beiden seien die Vorderfüße gebrochen. Na toll und das nach nicht mal eineinhalb Jahren. Und neue gibt's von den Krankenkassen erst nach drei Jahren wieder bezahlt. Für so eine große Reparatur benötigt die Werkstatt nun erst das Okay von ALS-Ambulanz und KK, also heißt es abwarten. Ja anschließend ging's mit der U-Bahn wieder zum Alex und rein zu Saturn.

Ich habe, vielleicht ist es dem einen oder  anderen ja aufgefallen, mit Absicht mal etwas dazu geschrieben, was ich nach den Terminen in Berlin noch angestellt habe. Das übrigens mit dem Hintergrund, um aufzuzeigen, das ich durchaus noch kleinere Unternehmungen mache. Es sind alles kleinere Laufstrecken gewesen und passierte meist mit einigen Pausen, aber ich will damit auch zeigen, das man trotz aller Einschränkungen nicht auf alles verzichten muss. Und das ich dann nach der Rückkehr zu Haus groggy bin und die Beine vermehrt zuckeln, ja gut das weiß ich vorher, aber es sieht ja sonst keiner!