Die Primäre Lateralsklerose

Eine seltene neurologische Erkrankung

Das Jahr 2018

Wieder mal ist ein halbes Jahr rum und Ende April 2018, Zeit für mich, das Neueste von mir hier zusammen zu fassen. Und das für mich Einschneidenste auch gleich zu Beginn: da hab ich mir am 20. November letzten Jahres doch den Ellenbogen gebrochen und das auch gleich doppelt. Und wo? Na klar in der größtmöglichen Öffentlichkeit direkt am Brandenburger Tor. Da waren zu der Zeit diese aufrecht stehenden Aleppo-Busse ausgestellt und die musste ich natürlich von allen Seiten fotografieren. Fast fertig, sollte es noch ein Bild von der Tiergarten-Seite aus sein, also noch einen Schritt näher ran mit dem Smartphone für das bestmögliche Foto und schwupps flog ich über eine vielleicht 40 cm hohe Absperrkette. Plauz hatter macht! 

Mir war dann schwindelig ... okay erstmal bis zur nächsten Bank ... und bei dem Gedanken daran war ich auch schon im Dunkeln entschwunden. Als ich aufwachte, waren viele unbekannte Gesichter über mir, eine Ärztin aus Argentinien, Gabriel aus Ägypten und Lisa aus Stuttgart - der Rettungsdienst nahte bereits und es ging ins Vivantes Friedrichshain. Um es kurz zu machen: eine leichte Gehirnerschütterung wurde festgestellt und ein Bruch des Radiusköpfchen der Speiche im rechten Ellenbogen beim Röntgen. Am nächsten Tag beim CT auch noch ein Bruch des Prozessus Coronoideus in der Elle. Das bedeutete drei Nächte Klinik und dann sechs Wochen mit Gips von der Hand bis fast zur Schulter. Ach hier habt ihr ein Bild zur besseren Vorstellung.

Das Leben wurde natürlich dadurch nicht leichter, immerhin gab es vier Wochen Haushaltsunterstützung von Seiten der Krankenkasse. Die nächste ALS-Vorlesung hab ich aber doch abgesagt wie die komplette Physio für zwei Wochen. Danach ging es mit eingeschränktem Programm weiter, Ergo eben nur für eine Hand.

Dann sind mir etwa in dieser Zeit auch noch beide Unterschenkel-Orthesen gebrochen. Eigentlich schienen sie mir nur sehr weich geworden im Fußteil, aber nein, beide Fußteile waren etwa mittig gebrochen. Wohl doch zuviel Spastik in den Füßen! Der Orthopädiebetrieb aus Berlin holte die Orthesen zu Hause ab und brachte sie schon am Folgetag mit komplett neuen und jetzt stabileren Fußteilen wieder. Ein toller Service, gut es quietscht nun zwar noch etwas das Leder einer Orthese, aber das ist eher ein Luxusproblem.

Dieser unerwartete Unfall motivierte mich nun auch, endlich mal wegen eines Pflegegrades nachzuhaken und so stellte ich Ende Dezember einen Antrag und zumindest der Pflegegrad 1 ist ab diesem Zeitpunkt nun mal gewährt. 

Gut, soo viel ist nicht möglich mit 125 Euro an Sachleistungen, aber immerhin alle 14 Tage mal etwas Putzen in der Wohnung und im Wechsel alle 14 Tage "betreutes" Einkaufen. So besteht die Möglichkeit, u.a. Getränke und Kartoffeln nicht mehr so weite Strecken schleppen zu müssen, das hilft mir schon sehr.

Ja dann gab es noch den Kontrolltermin im April in der ALS-Ambulanz der Charitè, wo keine wesentliche Verschlechterung der Symptome festgestellt wurde. Und eine weitere ALS-Vorlesung vor 120 Studentinnen und Studenten der Medizin, wo ich auch auf einen langjährig bekannten Patienten traf, der wie ich seine PLS vorstellen durfte. Und wo wir uns schon mal getroffen haben, waren wir anschließend im Hauptbahnhof noch auf einen Plausch bei Capucchino. Liebe Grüße an Dich Hans-Ludger!

Na klar mache ich weiter meine vielen Therapien bei der Ergo und der Physio und zu Hause auf dem MotoMed, es ist dabei auch mal Zeit danke zu sagen an meinen langjährigen Physiotherapeuten Erik, dem ich alles Gute wünsche für seine im Mai beginnende Selbständigkeit in seiner eigenen Praxis.

Von den Symptomen her, ich hab es angedeutet, gibt es wenig Veränderungen, einzig die Muskelschmerzen im rechten Bein scheinen mir schlimmer geworden zu sein und die Muskelzuckungen in beiden.

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Nun schreiben wir schon Oktober 2018 und anders als meine auf dem Balkon gepflanzten, wunderschönen Chrysanthemen habe ich den Sommer ganz gut überstanden. Die Blümchen fangen übrigens gerade jetzt nochmals an zu blühen, da gerade der Herbst Einzug hält.

Bei der ALS-Vorlesung im Juni waren es diesmal nur geschätzt 80 StudentInnen, da hatten sich wohl einige hitzefrei genehmigt. Der Dozent hatte diesmal sogar 5 Probanden geladen und so verflog die Zeit sehr schnell, der theoretische Teil kam eigentlich zu kurz für die Studenten, aber das haben sie auch schriftlich vorliegen zum Nacharbeiten.

Ende Juli bekam ich von der ALS-Ambulanz eine Mail und wurde darin angefragt, ob ich in einem Werbespot für die nächste ALS-Spendengala mitmachen würde. Diese war in der Vergangenheit immer hochklassig besucht, von Christof Schlingensief über Wladimir Kaminer, Altkanzler Gerhard Schröder über den Ex-Chef von RWE Werner Großmann, Johannes B. Kerner, Reinhold Beckmann, Cherno Jobatey und Udo Lindenberg. Klar habe ich zugesagt für den guten Zweck.

Am Freitag, den 24. August, ging es dann nach Berlin zum Filmdreh in der ALS-Ambulanz. Es ging um einen Spot, wobei Geld für die Patenschaft über eine Beatmungsassistentin eingeworben werden sollte. Und so hab ich mit der Frau Koch aus der Ambulanz eine Szene solcher Untersuchung mit Vitalitätstest und Maskenanpassung durchgeführt, mehrfach durchgespielt und aus verschiedenen Blickwinkeln aufgenommen. Plus Statement am Ende. Am Ende blieben von den 2 Stunden Dreh dann 1 Minute und 40 Sekunden übrig. Das Video war bei der ALS-Spendengala am 24. September durchaus erfolgreich; Veronica Ferres sponsert die weitere Arbeit.

Ab Mitte August hab ich öfter mit meinem Vermieter rum telefoniert, weil bei uns im Aufgang offenbar eine Wohnung frei wurde und ob das was für mich wäre. Noch wohne ich ja im 4. Obergeschoss und frei wurde eine Wohnung im 1. Obergeschoss. Nachdem ich alle Unterlagen zusammen hatte, war ich damit am 12. September beim Vermieter; ja und da hab ich erfahren müssen, das diese Wohnung dann doch bereits vergeben ist. Schon zu beneiden der neue Mieter. Ach so - jetzt bloß nicht vergessen zu erwähnen - der neue Mieter bin ich!  Jawolla! Nun gibt es natürlich wieder jede Menge Kopfkino, auch wenn der Umzug in eine identische Wohnung eben nur 3 Etagen tiefer erfolgt. Die Kaution muss ich aufbringen, den Umzug zahlt das Sozialamt. Dafür musste ich 3 Kostenvoranschläge von Umzugsunternehmen beibringen, einen Mietbescheid und einen Arztbrief, das ich nicht mehr so weit oben wohnen kann und der Umzug mir allein nicht zuzumuten ist. Als alle nötigen Unterlagen zusammen waren, hab ich alles zum Sozialamt nach Seelow geschickt und nach einer Woche auch schon Antwort erhalten. Sie übernehmen die Umzugskosten für das preiswerteste Umzugsunternehmen und auch die gesamte Mietsteigerung für die neue Wohnung. Wegen chronischer Erkrankung und GdB muss ich also nicht 30 Euro mehr, wie zunächst angekündigt, selbst tragen. Ach wat freu ick mir! Nun heißt es noch etwas warten, bis der Instandsetzungstrupp durch die neue Wohnung ist, so kann der Umzug mglw. auch erst zum Jahresanfang erfolgen.

Ja, dann muckert aktuell meine Beatmungstechnik etwas, erst meldete der Luftbefeuchter eine Störung und seit einem Monat ist dieses Zusatzteil jetzt in der Reparatur. Wäre ein Austauschgerät da nicht angebracht gewesen? Zumal die Firma gut 50, 60 km entfernt von hier ihren Sitz hat. Seit knapp einer Woche meldet nun auch das Beatmungsgerät einen Fehler und startet erst nach 2, 3 Versuchen so richtig durch.

Vom 3. Oktober, ja es ging tatsächlich an einem Feiertag los, bis 6. Oktober war ich drei Nächte im Schlaflabor vom Virchow-Klinikum der Charitè. Aber soo schlimm war es nicht, immerhin hat jeder Patient dort sein eigenes Zimmer, voll ausgestattet mit allen Anschlüssen, Geräten incl. Kamera. Vorm Fenster sogar ein langer Balkon im zweistöckigen älteren Zweckbau. Es hieß natürlich wieder Blut abnehmen und Blutgase testen und einen Lungentest in der Charite Mitte, wohin es mit einem Shuttle-Bus ging. Und nachts dann die volle Verkabelung plus in den Nächten 2 und 3 die Maske. Immerhin hat man wieder Atemaussetzer festgestellt und die waren mit der Maske und der neuen Beatmung dann fast verschwunden. Wobei die neue Beatmung nun eigentlich keine Beatmung ist, sondern eher eine Überdrucktherapie und nennt sich CPAP und ist nach meinen bisherigen Eindrücken doch angenehmer als die bisherige. In acht, neun Monaten darf ich nochmal zwei Nächte zur Kontrolle einrücken, ggf. gibt es dann wieder eine Anpassung.

Ob ich nun dieses aktuelle Atemgerät behalte oder ein anderes bekomme, das entscheidet jetzt die Firma, der die Beatmungstechnik gehört. Sicher auch abhängig davon, ob sie die aktuellen Geräte wieder zum Laufen bekommt.

Beim Kontrolltermin in der ALS-Ambulanz Mitte Oktober war alles gut, dem Doktor geht's auch bestens. Verstärkte Kontrakturen in den Füßen hat er mir lediglich attestiert. Ich hab alles Neue berichtet, klar hätte er lieber von einer anderen Wohnung barrierefrei gehört, aber ich hab es ihm schön geredet und auch vom Schlaflabor berichtet.

Am 16. Oktober ging es dann wieder mal nach Berlin zur nächsten ALS-Vorlesung in der Charitè Mitte vor gut 100 StudentInnen. Lief alles, trotz etwas eingeklemmten Nackens, ganz prima und mit 7, 8 Nachfragen wurde ich nach meiner Vorstellung als Patient und den körperlichen Tests ordentlich ins Kreuzverhör genommen. 

Meine Berlin-Besuche hab ich nach Möglichkeit immer mit ein paar Besichtigungstouren verbunden, war mal am Brandenburger Tor und am Holocaust-Denkmal, an der East-Side-Gallery und dem neuen Mercedes-Platz und auch mal auf dem Flughafen Tegel auf der Besucherterrasse.

Das Jahr 2019

Zu Beginn des letzten halben Jahres, ja es ist schon wieder soweit und Ende April 2019, gab es die traurige Nachricht, das ein guter Bekannter, mit dem ich mich seit Jahren schrieb und der auch zu ALS-Vorlesungen dabei war, plötzlich verstorben ist. Das traf mich doch sehr, zumal so gar nichts darauf hindeutete. Inzwischen hat es in diesem Jahr leider auch eine eifrige Schreiberin aus unserem PLS-Forum erwischt, mein Mitgefühl gilt den Angehörigen von Esther und Hans-Ludger.

Am 17. November ging es nach Berlin-Adlershof. Im Forum Adlershof fand der Fachkongress zur ALS und 10 Jahre Verein ALS-mobil e.V. statt. Alle möglichen Vorträge zur Krankheit, zur Forschung, zur Patientenverfügung, zum Reisen mit ALS und mehr. Dazu stellten ringsum alle möglichen Firmen ihre Produkte und Leistungen insbesondere zu Pflege und technischer Unterstützung der Kranken vor. Und aus welchen Ecken Deutschlands die Besucher alle so kamen! Ich traf welche aus Thüringen, Dresden, Köln, Dortmund, Hannover, Bad Ems, Linnich bei Düren und das waren nur die, mit denen ich gesprochen habe.

Am 3. Dezember galt es, die nächste ALS-Vorlesung zu überstehen. Diesmal waren es nur geschätzt 80 StudentInnen, welche der Vorlesung von Prof. Meyer lauschten und außerdem war mal wieder ein neuer Patient mit ALS dabei. Er kam mir im Umgang mit seiner Krankheit sehr realistisch-negativ vor, jeder geht natürlich anders damit um. Zum Schluss gab es vom Professor ein schönes Weihnachtssträußchen.

Zwei Tage später lag ich dann unterm Messer für eine Leistenbruch-OP, nichts so Großartiges für mich, aber schon erwähnenswert meine ich. Und es ist alles bestens gelaufen, die riesigen blauen Flecke verschwanden alsbald und die nächste Zeit bis zum Jahresende war natürlich etwas Vorsicht geboten bei Physio und sonstigen körperlichen Betätigungen. Bei den möglichen Übungen beim Bobath waren meine Therapeutinnen stets kreativ und so wurde ich da auch nach ihren besten Kräften gequält.

Ja und dann rief mein Vermieter Ende Februar an, die Besichtigung der neuen Wohnung finde voraussichtlich (und endlich) Mitte März statt und der Mietvertrag soll dann im Mai starten. So hab ich begonnen, die alte Flurgarderobe raus zu reißen, immer mal alte Dinge entsorgt oder für die Sperrmüllabholung in den Keller verbracht und alle Bilder und Regale von der Wand genommen. Ende März kamen die Umzugskisten, am 1. April - kein Scherz - wurde der Mietvertrag unterschrieben und so hab ich noch für einige Tage bis zum offiziellen neuen Mietbeginn am 1. Mai zwei Wohnungen. Dann einige Dinge neu gekauft wie Waschmaschine, Fernseher, Auslegeware und Sideboard für den Korridor und immer wieder Kisten gepackt.

Zwischendrin noch meine Therapien und eine ALS-Vorlesung am 08. April vor rund 100 StudentInnen. Unter den 4 Probanden war auch mal ein neues Gesicht dabei - in einem sehr weit fortgeschrittenem Krankheitszustand. 

Jaa, am 11. April war nun mein Umzugstag; war das ein Gewusel hier. Bis zu 9 Leute rannten hier rum von Umzugsfirma und Subunternehmen, von 8 bis kurz vor 15 Uhr ging es wie im Bienenstock zu. Aber es ist nun alles unten in der neuen Wohnung (2. statt bisher 5. Etage) Am besten war der Küchenbauer, hat perfekt gearbeitet und einiges aufgepeppt. Internet und Telefon funktionierten sofort, Magenta TV erst nach einigen Experimenten in den folgenden TagenDie Umzugskisten hatte ich schnell ausgepackt, die alte Wohnung übergabefein gemacht und der Sperrmüll aus dem gut gefüllten Keller wurde gerade erst abgeholt.

Am 18. April war mal wieder der Kontrolltermin an der ALS-Ambulanz im Berliner Wedding, der Doktor dabei mit mir durchaus zufrieden, es gab neue Verordnungen für die Ortho-Werkstatt und ein Rezept. Anschließend hab ich bei herrlichstem Wetter einen etwa 2 km langen Spaziergang entlang dem Berlin-Spandauer-Schifffahrtskanal und vorbei am Invalidenfriedhof zum Hauptbahnhof gemacht. Das war ja früher Grenzgebiet und ist heute eine riesige Baustelle, dazu der Kontrast zum alten Friedhof.

Nun finde ich hoffentlich auch mal wieder Zeit für mein Forum, die Mitstreiter dort hab ich ziemlich allein gelassen und ich hoffe, es ist mir keiner allzu böse. Gesundheitlich bin ich immer noch gut drauf, von der Psyche her nach dem Umzug sowieso und die körperlichen Nachwirkungen vom Umzug sind hoffentlich bald überwunden und es bleibt dann bei den gewohnten Arm- und Beinzuckungen, welche ständige Begleiter von mir im Ruhezustand sind.