Die Primäre Lateralsklerose

Eine seltene neurologische Erkrankung

Das Jahr 2018

Wieder mal ist ein halbes Jahr rum und Ende April 2018, Zeit für mich, das Neueste von mir hier zusammen zu fassen. Und das für mich Einschneidenste auch gleich zu Beginn: da hab ich mir am 20. November letzten Jahres doch den Ellenbogen gebrochen und das auch gleich doppelt. Und wo? Na klar in der größtmöglichen Öffentlichkeit direkt am Brandenburger Tor. Da waren zu der Zeit diese aufrecht stehenden Aleppo-Busse ausgestellt und die musste ich natürlich von allen Seiten fotografieren. Fast fertig, sollte es noch ein Bild von der Tiergarten-Seite aus sein, also noch einen Schritt näher ran mit dem Smartphone für das bestmögliche Foto und schwupps flog ich über eine vielleicht 40 cm hohe Absperrkette. Plauz hatter macht! 

Mir war dann schwindelig ... okay erstmal bis zur nächsten Bank ... und bei dem Gedanken daran war ich auch schon im Dunkeln entschwunden. Als ich aufwachte, waren viele unbekannte Gesichter über mir, eine Ärztin aus Argentinien, Gabriel aus Ägypten und Lisa aus Stuttgart - der Rettungsdienst nahte bereits und es ging ins Vivantes Friedrichshain. Um es kurz zu machen: eine leichte Gehirnerschütterung wurde festgestellt und ein Bruch des Radiusköpfchen der Speiche im rechten Ellenbogen beim Röntgen. Am nächsten Tag beim CT auch noch ein Bruch des Prozessus Coronoideus in der Elle. Das bedeutete drei Nächte Klinik und dann sechs Wochen mit Gips von der Hand bis fast zur Schulter. Ach hier habt ihr ein Bild zur besseren Vorstellung.

Das Leben wurde natürlich dadurch nicht leichter, immerhin gab es vier Wochen Haushaltsunterstützung von Seiten der Krankenkasse. Die nächste ALS-Vorlesung hab ich aber doch abgesagt wie die komplette Physio für zwei Wochen. Danach ging es mit eingeschränktem Programm weiter, Ergo eben nur für eine Hand.

Dann sind mir etwa in dieser Zeit auch noch beide Unterschenkel-Orthesen gebrochen. Eigentlich schienen sie mir nur sehr weich geworden im Fußteil, aber nein, beide Fußteile waren etwa mittig gebrochen. Wohl doch zuviel Spastik in den Füßen! Der Orthopädiebetrieb aus Berlin holte die Orthesen zu Hause ab und brachte sie schon am Folgetag mit komplett neuen und jetzt stabileren Fußteilen wieder. Ein toller Service, gut es quietscht nun zwar noch etwas das Leder einer Orthese, aber das ist eher ein Luxusproblem.

Dieser unerwartete Unfall motivierte mich nun auch, endlich mal wegen eines Pflegegrades nachzuhaken und so stellte ich Ende Dezember einen Antrag und zumindest der Pflegegrad 1 ist ab diesem Zeitpunkt nun mal gewährt. 

Gut, soo viel ist nicht möglich mit 125 Euro an Sachleistungen, aber immerhin alle 14 Tage mal etwas Putzen in der Wohnung und im Wechsel alle 14 Tage "betreutes" Einkaufen. So besteht die Möglichkeit, u.a. Getränke und Kartoffeln nicht mehr so weite Strecken schleppen zu müssen, das hilft mir schon sehr.

Ja dann gab es noch den Kontrolltermin im April in der ALS-Ambulanz der Charitè, wo keine wesentliche Verschlechterung der Symptome festgestellt wurde. Und eine weitere ALS-Vorlesung vor 120 Studentinnen und Studenten der Medizin, wo ich auch auf einen langjährig bekannten Patienten traf, der wie ich seine PLS vorstellen durfte. Und wo wir uns schon mal getroffen haben, waren wir anschließend im Hauptbahnhof noch auf einen Plausch bei Capucchino. Liebe Grüße an Dich Hans-Ludger!

Na klar mache ich weiter meine vielen Therapien bei der Ergo und der Physio und zu Hause auf dem MotoMed, es ist dabei auch mal Zeit danke zu sagen an meinen langjährigen Physiotherapeuten Erik, dem ich alles Gute wünsche für seine im Mai beginnende Selbständigkeit in seiner eigenen Praxis.

Von den Symptomen her, ich hab es angedeutet, gibt es wenig Veränderungen, einzig die Muskelschmerzen im rechten Bein scheinen mir schlimmer geworden zu sein und die Muskelzuckungen in beiden.