Die Primäre Lateralsklerose

Eine seltene neurologische Erkrankung

Gästebuch   

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34 Einträge auf 4 Seiten

Magdalena Assemacher

18.07.2020
14:38
Nach einer kleinen Op. an der Schulter viel mir eine Gleichgewichts und Gehstörung auf. Das ist im Oktober 2020 erst 2 Jahre her. Ich habe ei en Rolator und für längere Wege einen Rollstuhl. Schmerzen habe ich Nachts und die ersten Schritte morgens. Die Arme sollen auch schon betroffen sein, was man mir bei einer Untersuchung in Tübingen sagte. Ob es jetzt PLS oder ALS ist konnte mir bis heute auch noch niemand sagen. Ich werde im November 69 Jahre und habe ein gutes Leben gehabt, schreibe an meinem 2. Buch, was ich hoffe noch fertig geschrieben bekomme. Ohne die Liebe von meinem Mann, Tochter und den Enkeln Felix und Max wäre diese Situation nicht zu ertragen. Seid lieb umarmt

Günther Stohmann

13.06.2020
18:51
Ich bin froh, diese Seite gefunden zu haben. Im Juli 2018 bin ich zum erstemal wegen meiner Krankheit im Krankenhaus gewesen. Nach 2 Wochen gründlicher Untersuchungen konnte oder wollte man mir noch kein Ergebnis nennen. Beim 2. Krankenhausaufenthalt ca. 6 Monate später stellt man dann die Diagnose ALS. Da erfuhr ich dann auch, das die ersten Symtome schon 4 Jahre zuvor aufgetreten sind. Das deutete auf einen langsamen Verlauf der Krankheit hin. Nach einem weiteren Krankenhausaufenthalt, diesmal in der Uniklinik in Hannover, erhielt ich eine neue Diagnose, diesmal PLS.
Ich würde mich freuen, wenn ich mich hier mit anderen Betroffenen austauschen kann.
LG Günther

Inge Recklies

15.12.2019
17:40
Hallo liebe PLS Betroffenen :-)
Ich leide jetzt seit knapp 8 Jahren an einer bulbären PLS Erkrankung und kann mittlerweile kaum noch sprechen, habe Probleme mit der koordinierten Atmung sowie vermehrtem Speichelfluss aus einem Mundwinkel. Bewegen und Schreiben ist bis jetzt jedoch noch relativ uneingeschränkt möglich. Ich würde mich gerne auf diesem Weg mit anderen Leidensgenossen austauschen, um weitere Erfahrungsgeschichten zu hören und zu lernen, wie es anderen Betroffenen mit dieser Erkrankung ergeht bzw. wie es bei Ihnen voranschreitet; Geschwindigkeit und Zunehmen und Hinzutreten der verschiedenen Symptome. Habt ihr auch mit zunehmenden Augenproblemen zu kämpfen ?
Ich würde mich freuen, in dieser Sache andere Menschen mit ähnlichen Erfahrungen kennenzulernen und mich mit euch auszutauschen :-)

Beste Grüße Inge

Wolfgang Toth

30.01.2019
18:27
Bei meiner Gattin wurde im Jahr 2013 PLS im Alter von 57 Jahren diagnostiziert. Zunächst war der Verlauf der Krankheit langsam, es begann mit Gehstörungen, dann Rollator und ab 2016 konnte sie nur mehr im Rollstuhl sitzen und sich fortbewegen.
Ab Mitte 2017 verlief die Krankheit immer rascher, 2018 waren die oberen Extremitäten auch sehr stark betroffen, sie konnte die Hände nicht mehr bewegen, kaum mehr feste Nahrung schlucken. Letztendlich ist sie am 14. 11. 2018 zu Hause verstorben.
Ich durfte sie zu Hause pflegen und war bis zum letzten Atemzug bei ihr.
Es ist zu hoffen, dass endlich Behandlungsmö­glichkeiten gegen diese Krankheit gefunden werden!

Georg Dahlhoff

14.09.2018
11:33
Ich möchte mich zunächst einmal herzlich für diese informative Internetseite bedanken. Erst kürzlich hat mein Neurologe bei mir PLS in Erwägung gezogen, nachdem er zuvor eine spastische Spinalparalyse (HSP) im Ausschlussverfahren diagnostiziert hatte. Hier konnte ich mich also erst einmal informieren, und bin mir immer noch nicht sicher, ob die Vermutung des Neurologen so richtig ist, weil ich mich selbst eher im Krankheitsbild der HSP wiederfinde. Da aber in beiden Fällen der Verlauf i.d.R. langsam ist, warte ich weitere Ärztemeinungen ab, bis eine belastbare Diagnose vorliegt.

Helmuth Mauer

25.05.2018
11:51
Ausgezeichnete Seite, vielen Dank!

Nele Glöer

13.03.2018
15:04
Danke, danke, danke für diese Seite und die Möglichkeiten des Austausches im Form. Ich bin sehr froh darüber.

Isabella Franzoi Brecht

17.07.2017
11:50
Hallo ihr alle?Ich wusste lange nicht dass es diese Seite gibt, danke für die recherche?Bin selbst von PLS betroffen. Angefangen hatte das bereits 2010 und zwar direkt nach Fsme Impfung. Zuerst wollte kein Neurologe darauf eingehen, u zuerst war bulbäre ALS die Diagnose u seit diesem Frühjahr wurde PLS bestätigt und auch der Zusammenhang zur Impfung! Ich hatte 10 Tage nach der 1. Impfung eine Art Meningitis oder Hirnhautentzündung die ohne Zutun ausheilte u als impfreaktion in der arztakte vermerkt wurde, ohne mich zu informieren, bzw hiess es normale sommergrippe... Ich vertraute dem Arzt u wir machten einige Wochen später die 2. von insgesamt dreien u es ging dann 2-3 Tage später los mit Krämpfen u vielerlei symptomatik?Heute gehe ich am rollator u Sprache ist verlangsamt u teilweise verwaschen. Ansonsten geht's mir relativ gut u nehme keine Medis, nur Vitamine Mineralien u Homöopathie das ist sehr hilfreich, habe kaum irgendwelche infekte?
Auf Austausch würde ich mich freuen. I.­Franzoi-­Brecht@­gmx.­net

Karin Hübner

26.06.2017
14:33
Daumen hoch für eine sehr gute, informative, gut recherchierte und bei aller Ernsthaftigkeit mit soviel Optimismus ausgestattete Homepage.
Aus Neugier und Unkenntnis über diese KH habe ich mich hier umgesehen. Gefunden habe ich sie bei Marios Profil der Bandis.
Beim Lesen mußte ich viel an meinen Mann denken, bei dem seit 4 Jahren gesucht wird. Jede Menge neue Diagnosen, die neuste ist eine smale fibro Neuropathie, die mit einer Biopsie festgestellt wurde. Und trotzdem fühlt er sich noch nicht ernst genommen, weil seine Symptome so gewöhnlich wie ungewöhnlich sind. Wir sind nun bei einem Schmerztherapeuten angelangt, der wegen 2 abgelehnter EMR-Anträgen nun ein privates Gutachten in Arbeit gab über das Gericht. Langsam kommen wir auch an Grenzen, denn auch ich bin angeschlagen und nicht so belastbar, betrifft Psyche und Lebensräume.
Ich kenne wenig erforschte KH durch meinen inzwischen verstorbenen Vater. Er litt an der wegnerschen Granulumatose
LG Karin

Esther Biesgen

10.01.2017
13:33
Hallo,
Ich habe die Diagnose PLS seit 2015, die ersten Symptome traten jedoch schon 20013 auf. 2014 war es noch eine Pseudobulbärparalyse. Ich würde mich gerne intensiver mit Betroffenen austauschen und melde mich beim Forum an.
Dickes Dankeschön für diese Homepage!

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