Die Primäre Lateralsklerose

Eine seltene neurologische Erkrankung

Gästebuch  

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38 Einträge auf 4 Seiten

L. Weber

19.09.2021
18:28
Teil 1:
Liebe Leidensgenossen/-innen,
auch ich finde diese Website interessant und Mario ist ein guter Kommunikator. Hoffe er macht das noch viele Jahre so.
Angefangen hat es bei mir wohl schon vor ein paar Jahren. Wenn ich als Beifahrer in ein Auto gestiegen bin, musste ich das rechte Bein mit Hilfe der rechen Hand ins Auto ziehen. Das wurde von meinem Neurologen damals als Folge von zwei Bandscheibenvorfällen mit einem eingeklemmten Nerv abgetan. Erst als ich auf eine OP gedrängt habe, hat ein Neurochirurg festgestellt, dass es wohl darüber hinaus ein neurologisches Thema gibt. Dann ging es Schlag auf Schlag. Im Oktober 2018 Diagnose V.a. auf PLS. Zunächst verlief es sehr langsam und nur das Laufen verschlechterte sich. Seit ein paar Monaten spüre ich Auswirkungen auch im rechten Arm. Nachts öfter mal Schmerzen, die bei Veränderung der Lage aber wieder gehen. Insbesondere am Morgen habe ich deutlich weniger Kraft im Arm und der Hand. Sprechen läuft gut, auch in Videokonferenzen, aber ich merke, dass ich mich öfter räuspere und meine Stimme am Abend heißer wird und sich teilweise überschlägt, insbesondere bei emotionalen Themen.
Als ob die PLS nicht schon heftig genug wäre, wurde bei mir im April Darmkrebs festgestellt, welcher in einer OP komplett entfernt werden konnte. Die anschließende Chemo musste verschoben werden, weil mir 4 Wochen nach der OP am Darm in einer weiteren OP die Gallenblase entfernt werden musste. Zwischenzeitlich habe ich den 5. Zyklus der Chemo hinter mir, komme mir aber unverändert wie ein Versuchskaninchen vor. Laut den Unikliniken Ulm und Augsburg, sowie meinem Onkologen gab es noch nie einen PLS-Kranken mit Chemotherapie. Das Thema Polyneuropathien wurde Gott sei Dank von meinem Onkologen angesprochen.

L. Weber

19.09.2021
17:43
Teil 2:
Er sieht das Risiko bei den meisten Formen einer Chemo als nicht unerheblich und gerade in Verbindung mit einer PLS als kritisch. Ich bekomme daher eine Chemo in Tablettenform, bei welcher diese Nebenwirkung bzw. dieses Risiko am niedrigsten ist. Sollte jemand von euch Erfahrung mit Chemo gemacht haben, würde es mich gerne austauschen. Zwischenzeitlich bin ich im 6. Zyklus und es geht mir den Umständen entsprechend gut.
Interessant war, dass ich während und nach meinen beiden Operationen die Symptome der PLS deutlich reduziert waren. Ich vermute eine Folge der längeren Anwendung von starken Schmerzmitteln, u.a. Tilidin aus der Gruppe der Opioide. Nach Rücksprache mit den Ärzten nehme ich Tilidin jetzt täglich am Abend und schlafe dadurch ruhiger und entspannter.
Warum schreibe ich all das? Weil es mir wichtig ist trotz PLS, Darmkrebs und Chemo wieder ins „normale“ Leben zurückzufinden. Zwischenzeitlich arbeite ich wieder phasenweise und in Teilzeit im Homeoffice. Selbst stundenweise geht nicht ohne Pausen, aber ich sehe das entspannt. Jammern hilft nichts und das Leben hat trotzdem noch viele schöne Seiten. Also lasst euch nicht unterkriegen.
Ludwig

Mario Suhrbier

29.10.2020
16:08
Hallo Hans, vielen Dank für Deine Meldung hier im Gästebuch. Das Gästebuch soll kein Forum ersetzen, welches Du auch über unsere Internetseite findest - melde Dich doch bitte dort an und Du kannst Dich dann dort mit allen Mitgliedern austauschen. Oder Du meldest Dich über den Kontakt-Button direkt an mich und ich versuche Dir weiterzuhelfen. LG Mario

Hans  Gläser

29.10.2020
15:28
Liebe Betroffene
Diese Seite ist sehrinteressant. Danke. Vor 5 Monaten habe ich, im 69. Lebensjahr stehend, die Diagnose PLS bekommen. Die Symptome entwickelten sich systematisch über 4 Jahre hinweg. Beginnend mi dem Nachziehen des linken Beines. Es stellten sich im Laufe de rZeit mehrere Stürze ein, die multiple Frakturen zur Folge hatten. Mittlerweile kann ich mich im Freien nur mit dem Rollator oder wenige Meter mit Gehilfen bewegen. Und so bin ich auf dem Weg zum ÖPNV auf eine Begleitperson angewiesen. Der Antrag dafür wurde vom Landesverwaltungsamt Sachsen- Anhalt abgewiesen und der GdB 60 nicht höher gestuft. Erstaunliche Begründung: Die Krankheit sei nicht sicher bewiesen. In der Tat lassen sich ALS und PLS mitunter nur schwer voneinander trennen. Offensichtlich ein Grund um einen Kranken noch Steine in den Weg zu legen. Hat vielleicht jemand in der Runde ähnliche Erfahrungen mit solch Beamtenwillkür gemacht?

Magdalena Assemacher

18.07.2020
14:38
Nach einer kleinen Op. an der Schulter viel mir eine Gleichgewichts und Gehstörung auf. Das ist im Oktober 2020 erst 2 Jahre her. Ich habe ei en Rolator und für längere Wege einen Rollstuhl. Schmerzen habe ich Nachts und die ersten Schritte morgens. Die Arme sollen auch schon betroffen sein, was man mir bei einer Untersuchung in Tübingen sagte. Ob es jetzt PLS oder ALS ist konnte mir bis heute auch noch niemand sagen. Ich werde im November 69 Jahre und habe ein gutes Leben gehabt, schreibe an meinem 2. Buch, was ich hoffe noch fertig geschrieben bekomme. Ohne die Liebe von meinem Mann, Tochter und den Enkeln Felix und Max wäre diese Situation nicht zu ertragen. Seid lieb umarmt

Günther Stohmann

13.06.2020
18:51
Ich bin froh, diese Seite gefunden zu haben. Im Juli 2018 bin ich zum erstemal wegen meiner Krankheit im Krankenhaus gewesen. Nach 2 Wochen gründlicher Untersuchungen konnte oder wollte man mir noch kein Ergebnis nennen. Beim 2. Krankenhausaufenthalt ca. 6 Monate später stellt man dann die Diagnose ALS. Da erfuhr ich dann auch, das die ersten Symtome schon 4 Jahre zuvor aufgetreten sind. Das deutete auf einen langsamen Verlauf der Krankheit hin. Nach einem weiteren Krankenhausaufenthalt, diesmal in der Uniklinik in Hannover, erhielt ich eine neue Diagnose, diesmal PLS.
Ich würde mich freuen, wenn ich mich hier mit anderen Betroffenen austauschen kann.
LG Günther

Inge Recklies

15.12.2019
17:40
Hallo liebe PLS Betroffenen :-)
Ich leide jetzt seit knapp 8 Jahren an einer bulbären PLS Erkrankung und kann mittlerweile kaum noch sprechen, habe Probleme mit der koordinierten Atmung sowie vermehrtem Speichelfluss aus einem Mundwinkel. Bewegen und Schreiben ist bis jetzt jedoch noch relativ uneingeschränkt möglich. Ich würde mich gerne auf diesem Weg mit anderen Leidensgenossen austauschen, um weitere Erfahrungsgeschichten zu hören und zu lernen, wie es anderen Betroffenen mit dieser Erkrankung ergeht bzw. wie es bei Ihnen voranschreitet; Geschwindigkeit und Zunehmen und Hinzutreten der verschiedenen Symptome. Habt ihr auch mit zunehmenden Augenproblemen zu kämpfen ?
Ich würde mich freuen, in dieser Sache andere Menschen mit ähnlichen Erfahrungen kennenzulernen und mich mit euch auszutauschen :-)

Beste Grüße Inge

Wolfgang Toth

30.01.2019
18:27
Bei meiner Gattin wurde im Jahr 2013 PLS im Alter von 57 Jahren diagnostiziert. Zunächst war der Verlauf der Krankheit langsam, es begann mit Gehstörungen, dann Rollator und ab 2016 konnte sie nur mehr im Rollstuhl sitzen und sich fortbewegen.
Ab Mitte 2017 verlief die Krankheit immer rascher, 2018 waren die oberen Extremitäten auch sehr stark betroffen, sie konnte die Hände nicht mehr bewegen, kaum mehr feste Nahrung schlucken. Letztendlich ist sie am 14. 11. 2018 zu Hause verstorben.
Ich durfte sie zu Hause pflegen und war bis zum letzten Atemzug bei ihr.
Es ist zu hoffen, dass endlich Behandlungsmö­glichkeiten gegen diese Krankheit gefunden werden!

Georg Dahlhoff

14.09.2018
11:33
Ich möchte mich zunächst einmal herzlich für diese informative Internetseite bedanken. Erst kürzlich hat mein Neurologe bei mir PLS in Erwägung gezogen, nachdem er zuvor eine spastische Spinalparalyse (HSP) im Ausschlussverfahren diagnostiziert hatte. Hier konnte ich mich also erst einmal informieren, und bin mir immer noch nicht sicher, ob die Vermutung des Neurologen so richtig ist, weil ich mich selbst eher im Krankheitsbild der HSP wiederfinde. Da aber in beiden Fällen der Verlauf i.d.R. langsam ist, warte ich weitere Ärztemeinungen ab, bis eine belastbare Diagnose vorliegt.

Helmuth Mauer

25.05.2018
11:51
Ausgezeichnete Seite, vielen Dank!

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