Die Primäre Lateralsklerose

Eine seltene neurologische Erkrankung

Das Jahr 2021 

Ja und wieder ist ein halbes Corona-Jahr geschafft und wir haben Ende April 2021, ich hoffe, die extremste Zeit ist nun wirklich vorbei und es läuft endlich mal in geordneten Bahnen. Die meisten Leute sind ja vernünftig und richten sich nach den nicht immer so durchdachten Festlegungen von Bundesmutti und Landesfürsten und dann gibt es noch die anderen, die Dummdenker. Da weiß man nur immer nicht genau, ob das Gehirn der Leute nicht ganz ausgereift ist oder der Verwesungsprozess sehr früh eingesetzt hat bei den Nicht-Quer-Durcheinander-Denkern. Hm war das jetzt zu heftig?

Womit beginnen? Über diese Homepage kommen immer mal wieder Anfragen, zuletzt im April von zwei Damen aus dem Sauerland sowie aus München. Unser PLS-Forum läuft weiter gut und es gab in den letzten Monaten wieder viele neue Anmeldungen, noch mehr gefühlt in der PLS-WhatsApp-Gruppe. Leider ist unsere Ingrid aus München wie befürchtet nun doch sehr früh verstorben. Sie hatte zunächst die PLS-Diagnose und im Frühjahr wegen des schnellen Verlaufs eine ALS-Diagnose bekommen.

Am 5. November letzten Jahres war ich beim hiesigen Neurologen eine ganze halbe Stunde in seinem Behandlungszimmer, er hat sich richtig Zeit für mich genommen und wir haben über die Empfehlungen von Schlaflabor und ALS-Ambulanz gesprochen und er hat mir genau erklärt, was da nicht ginge und was er empfehlen würde und ich durfte mit entscheiden, welche Nebenwirkungen für mich erträglicher wären und danach hat er ein neues Medikament gegen das Zuckeln der Beine verordnet. Nun gibt es das Medikament Ropinirol, was eigentlich ein RLS- und Parkinson-Medikament ist - hatte zwar anfangs so seine Nebenwirkungen, aber es hilft ganz offenbar.

Am Freitag, den 13.11., gab es einen eigentlich ungeplanten Berlin-Tag und ich bin mit S-Bahn und Bus zur ALS-Ambulanz gedüst. Es war mal wieder Film-Tag und ... ach Filmleute sind so genau und müssen dann nochmal aus der Perspektive und aus der anderen filmen. Na jedenfalls geht es um eine Forschungsreihe zu Neurofilamenten, also Markern, welche die ALS mglw. besser und schneller erkennen lassen und auch Aussagen zum weiteren Verlauf machen zu können. Mein Blut wurde gleich mit getestet in diesem superteuren Testgerät, das Ergebnis wurde mir (wegen Datenschutz) aber erst persönlich beim nächsten Termin in der Ambulanz mitgeteilt. Alles im grünen Bereich, was bei der PLS aber auch eher zu erwarten war. Gefilmt wurde eine Blutabnahme und das Auswertungsgespräch mit Prof. Meyer. Zum Glück hatte ich mir zufällig vor einiger Zeit das Video vom letzten Online-ALS-Tag im Internet angeschaut und da ging es auch um diese Neurofilamente und ich war nicht ganz so ganz weit weg vom Thema. Bei der Gelegenheit hab ich Prof. Meyer auch mal informiert über das neue Medikament gegen das Beinzuckeln und gefragt, was man gegen diese Muskelschmerzen machen könne. Er empfahl, wie letztens schon Frau Dr. Kettemann, so ein Cannabis-Medikament. Ist zwar kein klassisches Schmerzmedikament, aber kann wohl die angespannte Muskulatur entspannen. Vielleicht ja eine Option, aber erstmal wird was anderes probiert; dazu kommen wir gleich noch.

Ansonsten gab es Termine beim Berliner Neurologen am Hackeschen Markt, beim Nephrologen, mehrfach bei meiner Zahnärztin und einmal kam der  Techniker, welcher meine Atemtechnik gewartet hat. Er machte ein Update des Geräts und legte eine Speicherkarte ein und nach 20 Minuten war er auch schon verschwunden.

Meine Therapien laufen inzwischen alle wie gewohnt weiter, Bobath war zu Beginn des Jahres einige Zeit nicht wegen Corona und Planschen auch nicht wegen Bauarbeiten am Schwimmbecken und so war ich nur für Fango und Massage bzw. manuelle Therapie zur Physio. Interessant ist es immer, wenn mal Praktikanten bei den Therapien zugegen sind, ob nun Azubis, Studenten oder Schüler. Nur ….. was ist das seit Jahresanfang doch kompliziert mit neuen Verordnungen für Therapien wegen des neuen Heilmittelkatalogs. Manches gibt es nicht mehr, manches ist kaum auffindbar im Katalog, es gibt neue Diagnoseschlüssel oder es gibt sie gar nicht mehr oder es gibt nur noch 6 statt mehr Verordnungen für einige Therapien, für andere wieder unbegrenzt und außerhalb des Regelfalls wurde gestrichen. Ich war zunächst an der Anmeldung der Hausärztin und da fehlte deshalb die Hälfte an Verordnungen "da müssen sie mal mit der Ärztin reden" so die Arzthelferin. Also rein zur Hausärztin und sie hat mir am PC-Monitor 20 Minuten gezeigt, wie kompliziert das jetzt ist und was geht und was eben nicht. Da bleiben einige Patienten auf der Strecke. Manches lässt sich bei bestimmten Diagnosen einfach nicht mehr anklicken im PC, ich sag mal als fiktives Beispiel: gibt die Hausärztin Rückenschmerz ein, kann sie dann mglw. Strom nicht mehr anklicken und verordnen. Sie muss dann eine andere Diagnose finden/suchen. Die Ärztin sagte zu mir: sie verstehen das ja und sind verständnisvoll, aber es gibt ältere Patienten mit Behandlungen, welche sie seit Jahren bekommen haben und plötzlich gibt es die nicht mehr. Oder sie müssen zum Orthopäden und sich dort Verordnungen geben lassen. Das verstehen viele Ältere eben gar nicht. Immerhin hat die Ärztin es letztlich doch hinbekommen, für alle bisherigen Therapien auch weiterhin Verordnungen auszustellen und sei es für zumindest für sechs Mal.

Im letzten halben Jahr hab ich mal meine Wohnung von oben auf unten gedreht, Bücher, DVD, Klamotten in Mengen aussortiert und die Wohnung verschönert mit einer neuen Sofaecke, Decken- und Stehlampe; nun steht als nächstes eine Wohnwand an, auf die aber noch gespart wird. Also auch in Corona-Zeiten kann man sich gut beschäftigen und die Wohnung wirkt nun bereits viel heller und moderner - eben zum Wohlfühlen. Und dann hab ich zuletzt wirklich sehr viel gebacken, unzählige Päckchen Butter sind drauf gegangen und ich kenne nun bestens die Butterpreise. Stollengebäck, Heidesand, Engelsaugen, Mürbegebäck, Haselnuss- und Haferflockengebäck, Schokosplit- und Marmorkuchen sind es bis jetzt geworden. Natürlich nicht alles an einem Tag, nee immer ein bissl, es sollte ja Spaß machen und nicht in Stress ausarten.

Ja und dann hab mir am 6. April beim Bobath irgendwie einen Zeh verstaucht (oder mehr), der wurde ganz schön dick und hat gut Farbe bekommen. Eine Physiotherapeutin meinte gestern, also gut zwei Wochen danach, das der Zeh wohl doch gebrochen sei - na er wird sich schon wieder mit dem Rest des Körpers vereinigen.

Am 7. April war ich mal wieder in Berlin in der Orthopädie-Werkstatt, der Ortho-Techniker hat die Gelenke der Orthesen nochmals repariert, empfiehlt aber - weil ihm vor allem mein rechtes Bein nicht gefällt - die Anfertigung neuer Orthesen mit stabilisierenden Innenschuhen und reicht bei der KK ein Rezept dafür ein. Ich bin mal gespannt, ob die Orthesen wieder problemlos von der KK genehmigt werden, normalerweise gibt es alle drei Jahre neue und es sind noch keine zwei um. Aber der Ortho-Techniker sieht eben mehr Spastik vor allem im rechten Fuß und Unterschenkel und den Bedarf für stärkere Orthesen und neue Schuhe gibt es dann auch.

Beim Kontrolltermin am 19. April in der ALS-Ambulanz hatte ich gleich zwei Doktoren, den eigentlich behandelnden Arzt Dr. Maier kannte ich schon und der „Neue“ hat von ihm das Wichtigste zu meinem „Fall“ erfahren. Die 1 1/2 Stunden mit Untersuchung, Behandlung und Gespräch vergingen ganz schnell und zur Belohnung gab es auch noch Botox, nein nicht in die Stirn, sondern an vier Stellen im rechten Unterschenkel. Das mit den Spritzen war schon interessant mit anzusehen, es geschah unter Ultraschall und der Arzt erklärte dem anderen Arzt und somit auch mir, wohin er warum spritzt und ich konnte auf dem Ultraschallgerät mit zugucken. Okay, viel erkannt hab ich nicht und die Fachbegriffe der Muskeln! Immerhin hat es an dem selben Abend mal nicht gezuckelt in den Beinen, das war herrlich, nur etwas Kribbeln und Taubheitsgefühl. Aber die Wirkung entfaltet sich wohl in den kommenden Tagen so richtig und soll bis zu 3 Monate anhalten. Auch konnte ich noch einige Fragen ganz allgemeiner Art zur PLS stellen, war wieder mal ganz interessant.

Zum Glück hat Berlin so ein gut ausgebautes Netz beim Nahverkehr und so hab ich u.a. das Robert-Koch-Institut, den Westhafen, die JVA Plötzensee (öhm diesmal nur von außen) und die zugehörige Gedenkstätte, Ikea in Lichtenberg, den Ernst Reuter-Platz, die Straße des 17. Juni, das Gelände der Technischen Universität und den Bahnhof Zoo, den neuen U-Bahnhof Unter den Linden und das Brandenburger Tor (wo natürlich Demos stattfanden gegen das Infektionsschutzgesetz und gegen Putin), den Reichstag und die Spree entlang  bis zum Hauptbahnhof besuchen können nach meinen letzten Berlin-Terminen.

Ist nun doch etwas mehr Text geworden, aber es kann ja jeder das für sich raus lesen, was sie oder ihn interessiert. Also es geht mir gut bei all dem Corona-Geschehen, okay das Beinzuckeln ist heftiger geworden und dauert manchmal auch den ganzen Tag, aber es geht so vielen Leuten schlechter und mir so gut!