Die Primäre Lateralsklerose

Eine seltene neurologische Erkrankung

Das Jahr 2021 

Ja und wieder ist ein halbes Corona-Jahr geschafft und wir haben Ende April 2021, ich hoffe, die extremste Zeit ist nun wirklich vorbei und es läuft endlich mal in geordneten Bahnen. Die meisten Leute sind ja vernünftig und richten sich nach den nicht immer so durchdachten Festlegungen von Bundesmutti und Landesfürsten und dann gibt es noch die anderen, die Dummdenker. Da weiß man nur immer nicht genau, ob das Gehirn der Leute nicht ganz ausgereift ist oder der Verwesungsprozess sehr früh eingesetzt hat bei den Nicht-Quer-Durcheinander-Denkern. Hm war das jetzt zu heftig?

Womit beginnen? Über diese Homepage kommen immer mal wieder Anfragen, zuletzt im April von zwei Damen aus dem Sauerland sowie aus München. Unser PLS-Forum läuft weiter gut und es gab in den letzten Monaten wieder viele neue Anmeldungen, noch mehr gefühlt in der PLS-WhatsApp-Gruppe. Leider ist unsere Ingrid aus München wie befürchtet nun doch sehr früh verstorben. Sie hatte zunächst die PLS-Diagnose und im Frühjahr wegen des schnellen Verlaufs eine ALS-Diagnose bekommen.

Am 5. November letzten Jahres war ich beim hiesigen Neurologen eine ganze halbe Stunde in seinem Behandlungszimmer, er hat sich richtig Zeit für mich genommen und wir haben über die Empfehlungen von Schlaflabor und ALS-Ambulanz gesprochen und er hat mir genau erklärt, was da nicht ginge und was er empfehlen würde und ich durfte mit entscheiden, welche Nebenwirkungen für mich erträglicher wären und danach hat er ein neues Medikament gegen das Zuckeln der Beine verordnet. Nun gibt es das Medikament Ropinirol, was eigentlich ein RLS- und Parkinson-Medikament ist - hatte zwar anfangs so seine Nebenwirkungen, aber es hilft ganz offenbar.

Am Freitag, den 13.11., gab es einen eigentlich ungeplanten Berlin-Tag und ich bin mit S-Bahn und Bus zur ALS-Ambulanz gedüst. Es war mal wieder Film-Tag und ... ach Filmleute sind so genau und müssen dann nochmal aus der Perspektive und aus der anderen filmen. Na jedenfalls geht es um eine Forschungsreihe zu Neurofilamenten, also Markern, welche die ALS mglw. besser und schneller erkennen lassen und auch Aussagen zum weiteren Verlauf machen zu können. Mein Blut wurde gleich mit getestet in diesem superteuren Testgerät, das Ergebnis wurde mir (wegen Datenschutz) aber erst persönlich beim nächsten Termin in der Ambulanz mitgeteilt. Alles im grünen Bereich, was bei der PLS aber auch eher zu erwarten war. Gefilmt wurde eine Blutabnahme und das Auswertungsgespräch mit Prof. Meyer. Zum Glück hatte ich mir zufällig vor einiger Zeit das Video vom letzten Online-ALS-Tag im Internet angeschaut und da ging es auch um diese Neurofilamente und ich war nicht ganz so ganz weit weg vom Thema. Bei der Gelegenheit hab ich Prof. Meyer auch mal informiert über das neue Medikament gegen das Beinzuckeln und gefragt, was man gegen diese Muskelschmerzen machen könne. Er empfahl, wie letztens schon Frau Dr. Kettemann, so ein Cannabis-Medikament. Ist zwar kein klassisches Schmerzmedikament, aber kann wohl die angespannte Muskulatur entspannen. Vielleicht ja eine Option, aber erstmal wird was anderes probiert; dazu kommen wir gleich noch.

Ansonsten gab es Termine beim Berliner Neurologen am Hackeschen Markt, beim Nephrologen, mehrfach bei meiner Zahnärztin und einmal kam der  Techniker, welcher meine Atemtechnik gewartet hat. Er machte ein Update des Geräts und legte eine Speicherkarte ein und nach 20 Minuten war er auch schon verschwunden.

Meine Therapien laufen inzwischen alle wie gewohnt weiter, Bobath war zu Beginn des Jahres einige Zeit nicht wegen Corona und Planschen auch nicht wegen Bauarbeiten am Schwimmbecken und so war ich nur für Fango und Massage bzw. manuelle Therapie zur Physio. Interessant ist es immer, wenn mal Praktikanten bei den Therapien zugegen sind, ob nun Azubis, Studenten oder Schüler. Nur ….. was ist das seit Jahresanfang doch kompliziert mit neuen Verordnungen für Therapien wegen des neuen Heilmittelkatalogs. Manches gibt es nicht mehr, manches ist kaum auffindbar im Katalog, es gibt neue Diagnoseschlüssel oder es gibt sie gar nicht mehr oder es gibt nur noch 6 statt mehr Verordnungen für einige Therapien, für andere wieder unbegrenzt und außerhalb des Regelfalls wurde gestrichen. Ich war zunächst an der Anmeldung der Hausärztin und da fehlte deshalb die Hälfte an Verordnungen "da müssen sie mal mit der Ärztin reden" so die Arzthelferin. Also rein zur Hausärztin und sie hat mir am PC-Monitor 20 Minuten gezeigt, wie kompliziert das jetzt ist und was geht und was eben nicht. Da bleiben einige Patienten auf der Strecke. Manches lässt sich bei bestimmten Diagnosen einfach nicht mehr anklicken im PC, ich sag mal als fiktives Beispiel: gibt die Hausärztin Rückenschmerz ein, kann sie dann mglw. Strom nicht mehr anklicken und verordnen. Sie muss dann eine andere Diagnose finden/suchen. Die Ärztin sagte zu mir: sie verstehen das ja und sind verständnisvoll, aber es gibt ältere Patienten mit Behandlungen, welche sie seit Jahren bekommen haben und plötzlich gibt es die nicht mehr. Oder sie müssen zum Orthopäden und sich dort Verordnungen geben lassen. Das verstehen viele Ältere eben gar nicht. Immerhin hat die Ärztin es letztlich doch hinbekommen, für alle bisherigen Therapien auch weiterhin Verordnungen auszustellen und sei es für zumindest für sechs Mal.

Im letzten halben Jahr hab ich mal meine Wohnung von oben auf unten gedreht, Bücher, DVD, Klamotten in Mengen aussortiert und die Wohnung verschönert mit einer neuen Sofaecke, Decken- und Stehlampe; nun steht als nächstes eine Wohnwand an, auf die aber noch gespart wird. Also auch in Corona-Zeiten kann man sich gut beschäftigen und die Wohnung wirkt nun bereits viel heller und moderner - eben zum Wohlfühlen. Und dann hab ich zuletzt wirklich sehr viel gebacken, unzählige Päckchen Butter sind drauf gegangen und ich kenne nun bestens die Butterpreise. Stollengebäck, Heidesand, Engelsaugen, Mürbegebäck, Haselnuss- und Haferflockengebäck, Schokosplit- und Marmorkuchen sind es bis jetzt geworden. Natürlich nicht alles an einem Tag, nee immer ein bissl, es sollte ja Spaß machen und nicht in Stress ausarten.

Ja und dann hab mir am 6. April beim Bobath irgendwie einen Zeh verstaucht (oder mehr), der wurde ganz schön dick und hat gut Farbe bekommen. Eine Physiotherapeutin meinte gestern, also gut zwei Wochen danach, das der Zeh wohl doch gebrochen sei - na er wird sich schon wieder mit dem Rest des Körpers vereinigen.

Am 7. April war ich mal wieder in Berlin in der Orthopädie-Werkstatt, der Ortho-Techniker hat die Gelenke der Orthesen nochmals repariert, empfiehlt aber - weil ihm vor allem mein rechtes Bein nicht gefällt - die Anfertigung neuer Orthesen mit stabilisierenden Innenschuhen und reicht bei der KK ein Rezept dafür ein. Ich bin mal gespannt, ob die Orthesen wieder problemlos von der KK genehmigt werden, normalerweise gibt es alle drei Jahre neue und es sind noch keine zwei um. Aber der Ortho-Techniker sieht eben mehr Spastik vor allem im rechten Fuß und Unterschenkel und den Bedarf für stärkere Orthesen und neue Schuhe gibt es dann auch.

Beim Kontrolltermin am 19. April in der ALS-Ambulanz hatte ich gleich zwei Doktoren, den eigentlich behandelnden Arzt Dr. Maier kannte ich schon und der „Neue“ hat von ihm das Wichtigste zu meinem „Fall“ erfahren. Die 1 1/2 Stunden mit Untersuchung, Behandlung und Gespräch vergingen ganz schnell und zur Belohnung gab es auch noch Botox, nein nicht in die Stirn, sondern an vier Stellen im rechten Unterschenkel. Das mit den Spritzen war schon interessant mit anzusehen, es geschah unter Ultraschall und der Arzt erklärte dem anderen Arzt und somit auch mir, wohin er warum spritzt und ich konnte auf dem Ultraschallgerät mit zugucken. Okay, viel erkannt hab ich nicht und die Fachbegriffe der Muskeln! Immerhin hat es an dem selben Abend mal nicht gezuckelt in den Beinen, das war herrlich, nur etwas Kribbeln und Taubheitsgefühl. Aber die Wirkung entfaltet sich wohl in den kommenden Tagen so richtig und soll bis zu 3 Monate anhalten. Auch konnte ich noch einige Fragen ganz allgemeiner Art zur PLS stellen, war wieder mal ganz interessant.

Zum Glück hat Berlin so ein gut ausgebautes Netz beim Nahverkehr und so hab ich u.a. das Robert-Koch-Institut, den Westhafen, die JVA Plötzensee (öhm diesmal nur von außen) und die zugehörige Gedenkstätte, Ikea in Lichtenberg, den Ernst Reuter-Platz, die Straße des 17. Juni, das Gelände der Technischen Universität und den Bahnhof Zoo, den neuen U-Bahnhof Unter den Linden und das Brandenburger Tor (wo natürlich Demos stattfanden gegen das Infektionsschutzgesetz und gegen Putin), den Reichstag und die Spree entlang  bis zum Hauptbahnhof besuchen können nach meinen letzten Berlin-Terminen.

Ist nun doch etwas mehr Text geworden, aber es kann ja jeder das für sich raus lesen, was sie oder ihn interessiert. Also es geht mir gut bei all dem Corona-Geschehen, okay das Beinzuckeln ist heftiger geworden und dauert manchmal auch den ganzen Tag, aber es geht so vielen Leuten schlechter und mir so gut!

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Und schwupps haben wir schon den letzten Oktobertag des Jahres 2021 und ich möchte mal wieder ein Update zum letzten halben Jahr geben. Am 28. April ging es zur Hausärztin meine erste Biontech-Spritze abholen, an dem Morgen wurde im Internet noch geschrieben, das viele Arztpraxen in Brandenburg nicht beliefert wurden und ihren Patienten kurzfristig absagen mussten. Meine Arztpraxis betraf das zum Glück nicht und so hat die Ärztin den ganzen Tag durch geimpft. Sie hat sich echt gefreut, meine ich, das wir mal wieder kurz miteinander plaudern konnten. Am 9. Juni wartete Impfung Nummer 2 mit Biontech auf mich, bei mir gab es an Nebenwirkungen nur ein paar Halsschmerzen und etwas mehr Muskelschmerzen als sonst ohnehin üblich.

Am 3. Mai früh rief die Orthopädie-Werkstatt hier an, das sie per Mail eine Absage für neu beantragten Orthesen bekommen hätten, aber ohne Begründung. Nun hofften sie, das ich das Schreiben auch bald bekommen würde und da müsste eine Begründung drin formuliert sein. Der Ortho-Techniker erzählte was von Umstellung oder Umführung und damit wäre mglw. gemeint, das die Krankenkasse erst ein günstigeres Angebot einholt von anderen Werkstätten oder sogar vorliegen hat. ….. Ja und dann ist das Leben ja manchmal seltsam, da finde ich nachmittags im Briefkasten einen Brief der Krankenkasse, das die neuen Orthesen und Schuhe genehmigt sind. Am nächsten Morgen hatte auch die Ortho-Werkstatt einen neuen Bescheid bekommen. Ich vermute, das hängt mit einem Telefonat zusammen, denn die KK fragte telefonisch bei mir nach, warum denn neue Orthesen nötig wären, das ginge aus der Verordnung nicht klar hervor. Also haben sie wohl Kenntnis der Verordnung nach Aktenlage abgelehnt und nach dem Telefonat wohl doch zugestimmt.  Wieder sowas Merkwürdiges, aber besser so als andersrum!

Am 12. Mai wurden die Gipsabdrücke für die neuen Orthesen genommen, nach knapp 1 1/2 Stunden war es überstanden im Wedding und dann ging es zum Tagesausflug in den Stadtbezirk Tempelhof-Schöneberg zum Platz der Luftbrücke und zum ehemaligen Flughafen Tempelhof. Der Termin mit der 1. Anprobe in der Orthopädie-Werkstatt am 05. Juni dauerte zwei Stunden und danach ging es bis zum Herrmannplatz nach Neukölln, von dort die Karl-Marx-Straße entlang zum S-/U-Bahnhof Herrmannstraße. Termin 3 der Orthesenanfertigung am 26. Juni bei 33 Grad hab ich ebenfalls geschafft und da ja an diesem Tag wieder so angenehmes Wetter war, da hat es mich mal ans Wasser an den Wannsee gezogen. Nach der Fertigstellung der Orthesen zehn Tage später hab ich diese gleich mal im Treptower Park zur Schau getragen bei ebenfalls sehr heißem Wetter und war am Wasser an den Schiffsanlegern und auf der Insel der Jugend wohl am besten aufgehoben. Nach anfänglichen Problemen mit Druckstellen haben sich diese inzwischen vierten Orthesen ganz gut bewährt, nur der linke Ballen hängt noch etwas in der Luft und somit muss eine Orthese bei Gelegenheit noch etwas nachgearbeitet werden.

Anfang Juni hab ich meinen Orthopäden besucht und mal zum mutmaßlich bei der Physio gebrochenen rechten, kleinen Zeh befragt - ist aber alles soweit gut verheilt inzwischen - sowie zur schmerzenden Achillessehne links (bedingt durch die Spastik), dafür gab es es eine Physio-Verordnung für Ultraschall.

Anfang August ging es "geplant" für drei Tage zu Freunden nach Hamburg, eine weitere Freundin aus Wilhelmshaven kam noch dazu. Am ersten Tag waren wir zunächst im Michel und später an den Landungsbrücken, sind mit der Fähre der Linie 62 bis nach Finkenwerder gefahren, danach zurück zunächst bis zum Museumshafen Övelgönne. Da haben wir das schöne Wetter bei Fischbrötchen genossen und sahen sogar die AIDA mar elbabwärts fahren. Am späten Nachmittag ging es mit der Fähre zurück zu den Landungsbrücken und mit Bus und Bahn zum Haus unserer Hamburger Gastgeber im Süden der Stadt.

Am zweiten Tag wieder zu den Landungsbrücken, Fähre bis Finkenwerder und weiter auf die andere Elbseite nach Teufelsbrück. Mit einem kleinen Umweg wegen Bauarbeiten in der Elbchaussee sind wir mit Bus und Bahn über Klein-Flottbeck und Altona noch irgendwie bis zur HafenCity gekommen. Es wird ja noch immer sehr viel gebaut dort und das, was gebaut wurde, ist teils natürlich auch nicht nur schön anzuschauen. Bei einem Italiener waren wir lecker essen und sind durch einen Teil der Speicherstadt Richtung Mönckebergstraße gelaufen. Am Abend auch noch St. Pauli und die Reeperbahn angeschaut, mit Herbertstraße und Davidwache und berühmten Kultkneipen wie Zum Anker, Rutsche oder Silbersack.

Tag 3 war geplant Binnenalster und Jungfernstieg, vorher wollten wir mein Gepäck für die Heimfahrt schon mal am Hauptbahnhof deponieren. Nur dann …. im Bus …. da wurde mir ganz schlecht und schon zuvor hatte ich so dolle Rückenschmerzen …. und bin dann im Bus umgekippt. Oh nein, so war das aber nicht geplant. Nun ja, also Rettungswagen, ins St. Georg Klinikum und Check und Tropf und wieder alles ganz gut und nach 2 Stunden durfte ich gehen. Draußen vor der Klinik warteten meine Hamburger Freunde und nach 10 Minuten wurde mir schon wieder so komisch. Und somit wieder rein in die Notaufnahme und dann durfte ich drei Tage bleiben. Herz wurde alles durchgecheckt, alles bestens, neurologisch gab es ein Gespräch …. könnte ja auch der PLS geschuldet sein!? Nee. Nur orthopädisch wurde gar nichts untersucht, leider und obwohl zunächst angekündigt. Na jedenfalls durfte ich nach drei Tagen wieder die Klinik verlassen und war danach insgesamt drei Wochen bei meinen Freunden zu Besuch; sie wollten mich doch wieder aufpäppeln.

Und so hab ich Hamburg und Umgebung mal so richtig kennengelernt, war endlich mal so richtig an der Nordsee, in einer anderen Ecke der HafenCity, in der Speicherstadt, an der Elphi und den Landungsbrücken, im ehemaligen KZ Neuengamme, Bootsfahrt über Binnen- und Außenalster sowie die Kanäle, war im Tierpark Hagenbeck und an der Elbe bei Ochsenwerder spazieren. Dazu kamen noch Tagesausflüge bis nach Büsum (bei Ebbe) und nach Cuxhaven - Alte Liebe und Strandbad Duhnen - (bei Flut). Und einen Ausflug gab es nach Lübeck mit Holstentor, Heiligen Geist Hospital, Schifffahrtsgesellschaft, Rathaus und Marzipan-Haus von Niederegger. Zwischendurch immer mal ein, zwei, drei Tage Pause zum Erholen, war auch nötig, denn die ISG etc. machten und machen leider noch immer Probleme.

Ende August wurde ich mit dem Auto nach Strausberg gefahren und war dann Gastgeber für die Hamburger für etwa zehn schöne Urlaubstage, wir waren einen Tag in Berlin, in Buckow in der Märkischen Schweiz sowie ganz viel hier am Straussee und sind mit der Fähre auf die andere Seeseite zum Baden gefahren. Hier in Strausberg hab ich natürlich wieder die Termine meiner Therapien wahrgenommen, welche in Hamburg ja leider nicht stattfinden konnten.

Ja und solche blöden Attacken, ich tippe inzwischen ja mehr auf die BWS als Ursache, kamen inzwischen ein paar Mal wieder, nicht ganz so schlimm bis zur Bewusstlosigkeit (aber fast), immer in der selben Region im Körper „explodiert“ da irgend etwas innerlich. Ein paar Termine galt es ja weiterhin wahrzunehmen und da gab es auch einige Male so eine Schmerzattacke, aber ich hab mich irgendwie durchgekämpft. Das Blöde ist, das man danach den ganzen Tag total fertig und groggy ist. Andererseits bringt es auch nichts, solche Fahrten nun zu meiden, sowas setzt sich dann ja leider auch in der Psyche fest und nee, das lasse ich nicht zu.

Meine Hausärztin hat inzwischen mal wegen Ischias und LWS ein MRT machen lassen und demnach gibt einen BSV bei L4/5 und eine Nervenkanalverengung bei L2/3. Schon unangenehm, aber ich denke, das es da noch eine andere Baustelle gibt. Immerhin gibt es nun in Kürze Termine beim Orthopäden und Neurochirurgen. Beim Orthopäden war ich zwischenzeitlich schon mal, aber ohne MRT-Befund wollte und konnte er zu dem Zeitpunkt auch nicht viel machen.

Auf jeden Fall empfehlen nun schon drei meiner Physios, das ein MRT o.ä. von der BWS gemacht werden sollte, weil es sich da an einer Stelle seltsam knubbelig anfühlt (und auch weh tut), als wenn dort vielleicht was verschoben ist. Ich werde meine Hausärztin bzw. den Neurochirurgen um eine weitere Überweisung bitten und dann heißt es wieder drei Wochen oder so warten auf einen MRT-Termin in Berlin. Strausberg fällt definitiv flach wegen der langen Wartezeiten. Na immerhin kann ich die Aua-Stellen nun wieder von den Therapeuten bei der Physio bearbeiten lassen, das hilft und lindert auf jeden Fall schon mal deutlich.

Am 20. Oktober ging es wieder zur ALS-Ambulanz, den Termin hab ich ganz gut überstanden, zumindest ohne irgendwelche Attacken, aber die Wirbelsäule brannte die meiste Zeit doch unangenehm. Leider war die Wartezeit diesmal recht lang, aber auch verständlich, das einige der Patienten lange Behandlungszeiten benötigen. Immerhin hat der Doc sich auch für mich viel Zeit genommen. Leider ist auch er für Rücken nicht zuständig, er hat sich alle Berichte der letzten Wochen durchgelesen und sich dabei über manches gewundert, das im St. Georg Klinikum in Hamburg nicht hinterfragt wurde. Und dann gab es wieder die Spritzen mit Botox in den rechten Unterschenkel. Die Zuckungen und Muskelschmerzen in Armen und Beinen sind doch etwas doller geworden. Ich hab mir nun u.a. angewöhnt, mich nach dem Abendessen eine Stunde hinzulegen und da dürfen sich die Beine austoben und beim Einschlafen zu späterer Stunde hab ich so weniger Probleme mit den Muskelzuckungen.

Aber klar dominiert dieses ganze Krankengedöse nicht allein meinen Tag. Aktuell bearbeite ich noch immer im Läppi die Bilder rund um den Hamburg-Besuch. Zwei Drittel der über 3.000 Bilder sind bereits etwas aufgehübscht und begradigt.

Kekse hab ich auch schon wieder reichlich gebacken und dabei ist noch nicht mal Weihnachten, da freuten sich Muddi, Schwester, Ergo und Physiotherapie, Nachbarn oder auch die ALS-Ambulanz drüber.

Und ich habe einige Autogrammanfragen fertig gemacht an Landesminister von Brandenburg, welche mir noch in meiner Sammlung fehlen. Fotos mit rein gepackt und mit Rückumschlag - ein Teil von denen hat inzwischen auch geantwortet.

Ja und ansonsten: die Corona-Zahlen klettern gerade, nachdem wir lange Zeit eine Inzidenz um die 20 hatten und wir solche Begriffe wie  „Osterruhe“, „Das Team Vorsicht hat sich durchgesetzt“, Modellregionen und Dummdenker-Demos schon fast verdrängt hatten. Nun ist Deutschland's Inzidenz aktuell bei knapp 150, vor einem Jahr hat man da noch fast alles dicht gemacht und die Bürgersteige hochgeklappt. Lockdown-Maßnahmen o.ä. soll es ja keine mehr geben. Stand jetzt! Im Moment fühlt sich in Berlin keiner zuständig, Koalitionsgespräche sind halt wichtiger, und bei den Ländern macht jedes seine Bestimmungen, wo keiner mehr durchblickt und sie eh kaum einer ernst nimmt. So nun aber genug philosophiert, ich hoffe, ihr habt hier beim Lesen wieder durchgehalten und wünsche euch schon mal eine schöne Vorweihnachtszeit.